7° Giornata Nazionale della Distonia – 26 settembre

Sabato 26 settembre  abbiamo organizzato la Settima Giornata Nazionale della Distonia con un Convegno a Roma presso la Casa dell’Aviatore, dalle ore 14 alle ore 19. Il tema è stato la Distonia del Musicista. Questo è il programma dell’evento .

Nel nostro canale youtube è possibile vedere la registrazione del Convegno, che è stato trasmesso in diretta streaming 

Ecco un resoconto del Convegno a cura di Salvatore Caruso

La fragilità del gesto: quando l’armonia diventa una sfida

VII Giornata Nazionale della Distonia – Nuove prospettive cliniche e riabilitative nella distonia del musicista

Il 26 settembre si è svolta a Roma la VII Giornata Nazionale della Distonia, il convegno annuale promosso dall’Associazione Ricerca Distonia (A.R.D). Come ogni anno, l’obiettivo è far conoscere meglio questa malattia e rafforzare il dialogo tra medici, pazienti e famiglie. Il tema di questa edizione, coordinata dal Prof. Antonio Suppa, è la distonia del musicista: una forma rara ma particolare, perché colpisce in modo selettivo il gesto con cui si suona uno strumento o si canta. Aprendo i lavori, la presidente dell’ARD Flavia Cogliati ha ricordato quanto sia difficile spiegare agli altri una malattia che debilita molto, ma che permette comunque di condurre una vita quasi normale.

Che cos’è la distonia del musicista

È un disturbo del movimento «compito-specifico»: il musicista vuole eseguire movimenti fini e precisi, ma questi non riescono più come dovrebbero, spesso solo in un certo passaggio o su un solo strumento, di solito quello su cui si è esercitato di più. Come ha spiegato il Prof. Alberto Albanese (IRRCS  Humanitas, Milano), le zone più colpite sono la mano (pianisti, chitarristi, violinisti), la bocca nei suonatori di strumenti a fiato e la laringe nei cantanti. Di solito non c’è dolore: il musicista racconta che «il dito non mi ubbidisce», che le dita si piegano o si irrigidiscono, che l’esecuzione rallenta. Per questo molti pensano, all’inizio, di avere un problema di tecnica. In circa un caso su tre le difficoltà compaiono anche in altre attività che usano gli stessi muscoli, come scrivere o digitare al computer.

Secondo la Dottoressa Anna Castagna (Fondazione Don Gnocchi, Milano) ne è colpito meno del 5% dei musicisti professionisti. La forma è più frequente nella musica classica, ma riguarda anche il pop e il rock. La pianista e Direttrice generale dell’ Accademia Teatro alla Scala Cristina Frosini ha osservato che l’età di esordio si è abbassata e che oggi i casi riguardano anche molti studenti di conservatorio. Il foniatra Prof. Diego Cossu ha descritto la rara distonia del cantante, che si può misurare con esami specifici e non dipende né dalla tecnica né dall’ansia.

Perché si sviluppa

Per molti anni la distonia è stata scambiata per un disturbo psicologico. Oggi, ha sottolineato il Prof. Angelo Quartarone (IRCCS Neurolesi Bonino-Pulejo, Messina), sappiamo che si tratta di un disturbo biologico dei circuiti cerebrali che regolano il movimento. Le strutture del cervello sono sane, e la risonanza magnetica è spesso normale, ma comunicano male tra loro: è come se ci fosse «più acceleratore e meno freno». Quando si muove un dito, il cervello sano «spegne» i muscoli vicini; nella distonia questo freno si indebolisce e si attivano anche muscoli che dovrebbero restare a riposo. Inoltre, con la ripetizione, il cervello fissa uno schema motorio sbagliato. Gli esperti parlano di un «doppio colpo»: una predisposizione individuale, anche genetica ma non determinante, a cui si aggiunge un fattore scatenante, come l’esercizio ripetitivo alla ricerca della perfezione, lo stress o un trauma.

Riconoscerla presto

Tutti i relatori hanno insistito sulla diagnosi precoce. Spesso passano anni prima che il problema venga riconosciuto: molti pazienti si rivolgono prima all’ortopedico o al chirurgo della mano, e la paura del giudizio porta a nascondere i sintomi. La reazione più comune, studiare di più e cambiare tecnica, di solito peggiora la situazione. «Se la riconosci subito puoi uscirne anche in modo molto rapido», ha detto la Prof.ssa Frosini. Nella tavola rotonda con la Prof.ssa Maria Concetta Altavista e i Prof. Marcello Romano e Marcello Esposito si è chiesta più formazione per docenti e studenti dei conservatori, più informazione per i pazienti e più collaborazione tra specialisti. Il Prof. Albanese ha invitato i pazienti a chiedere la compilazione del modulo di raccolta dati previsto dalla nuova classificazione delle distonie (2025).

Le terapie oggi disponibili

Non esiste una cura unica: la terapia va costruita «su misura» da un’équipe di più specialisti. La tossina botulinica resta il trattamento di prima scelta per le forme focali. La Dott.ssa Castagna ha mostrato come dosi molto piccole, iniettate con precisione sotto guida ecografica, possano modulare l’attività dei muscoli senza indebolirli. L’effetto è temporaneo e servono trattamenti regolari, ma in molti musicisti il beneficio si mantiene negli anni. La tossina, ha precisato, va sempre associata ad altri interventi. I farmaci per bocca, come gli anticolinergici, hanno un ruolo limitato a causa degli effetti collaterali.

La riabilitazione è centrale. La Dott.ssa Francesca Panuccio, terapista occupazionale della Università La  Sapienza, ha presentato un protocollo sperimentale seguito al Policlinico Umberto I di Roma: sedute settimanali di circa un’ora in quattro fasi, dalla fisioterapia agli esercizi sullo strumento. Non si chiede di smettere di suonare: lo strumento diventa parte della terapia, e molti partecipanti hanno ripreso a suonare con soddisfazione. Il Prof. Renato Pantaleo (Scuola di musicoterapia di Assisi) ha spiegato che la musicoterapia non cura la distonia, ma si prende cura del musicista: con l’improvvisazione, senza spartito né giudizio, riduce l’ansia da errore e restituisce il piacere di suonare.

Le prospettive future

Per i casi più gravi, il Prof. Roberto Eleopra (Istituto Neurologico Besta, Milano) ha presentato la stimolazione cerebrale profonda, che richiede un intervento chirurgico, e gli ultrasuoni focalizzati, che trattano una piccolissima area del talamo senza alcun taglio. I primi risultati sono incoraggianti, ma si basano ancora su pochi casi: servono studi più ampi. Anche nuovi farmaci che agiscano sulle cause della malattia sono allo studio, ma per ora solo negli animali.

Si può tornare a suonare

Le storie dei musicisti hanno dato speranza e concretezza. La pianista Cristina Frosini ha avuto i primi sintomi nel 1999 : le dita rallentavano e perdevano precisione. Per anni ha studiato di più e cambiato tecnica, ricevendo diagnosi sbagliate e perfino un intervento inutile alla mano. Solo nel 2005, a un convegno, ha riconosciuto in un video la propria mano e ha capito di avere la distonia. Dopo riabilitazione e tossina botulinica è tornata ai concerti nel 2012; da Direttrice del Conservatorio di Milano ha poi introdotto corsi di prevenzione e oggi dirige l’Accademia Teatro alla Scala. 

Il pianista Alberto Idà, 30 anni, docente al Conservatorio di Reggio Calabria, ha visto comparire la distonia alla mano destra in un periodo di forte stress, durante la malattia del padre. È stato il suo insegnante a riconoscere i sintomi e a mandarlo dal neurologo. Dopo alcune terapie non adatte a lui, il tape e poi il percorso riabilitativo della Sapienza gli hanno permesso di tornare a suonare in pubblico senza ausili e di ritrovare il piacere della musica. 

Il chitarrista Roberto Porroni, concertista internazionale, convive con la distonia dal 2006: dal 2019, con trattamenti regolari di tossina botulinica presso l’Ambulatorio Sol Diesis della  Fondazione Don Gnocchi, ha ripreso pienamente i concerti. Il suo consiglio è non perdere la fiducia in se stessi e affidarsi a medici qualificati.

Yasuyo Segawa, pianista giapponese colpita alla mano destra a 17 anni, ha invece trovato nella musica per la sola mano sinistra una nuova carriera, premiata in concorsi internazionali. Il suo messaggio: chiedersi non che cosa non si può più fare, ma che cosa si può fare ora. 

Al Convegno sono stati  presenti molti pazienti e molti studenti della vicina Università La Sapienza.  Inoltre è stato trasmesso in diretta streaming nei nostri canali social e in YouTube, con molte visualizzazioni. Anche quest’anno abbiamo così contribuito alla diffusione della consapevolezza sulla distonia che quando colpisce un musicista può alterare pesantemente non solo la sua vita privata ma anche la sua carriera pubblica. Abbiamo però mostrato possibilità di cura e guarigione, come nelle 3 testimonianze di musicisti che hanno ripreso il controllo della loro mano e della loro musica