Convegno della Fondazione Don Gnocchi a fianco delle persone con Malattie Rare

Il 3 ottobre 2026 si è svolto presso il Centro Girola-Don Gnocchi di Milano il convegno “La Fondazione Don Gnocchi a fianco delle persone con Malattie Rare – Il ruolo del Team Riabilitativo Multidisciplinare”, dedicato in particolare alla distonia e alle patologie neuromuscolari rare.  

Dopo i saluti istituzionali e l’introduzione ai lavori a cura della direzione sanitaria e dei responsabili dei servizi specialistici, è stato illustrato il percorso diagnostico e riabilitativo del team multidisciplinare nella distonia, malattia rara e disturbo del movimento che richiede un approccio integrato e personalizzato.  

Il team coordinato dalla Dott.ssa Anna Castagna adotta un approccio multimodale, basato sull’associazione tra trattamento con tossina botulinica e riabilitazione.
In particolare, il fisioterapista Dott. Enrico Saibene ha illustrato un programma di esercizi attivi e passivi finalizzati ad aiutare il paziente a percepire meglio i propri distretti corporei, migliorare la percezione, riapprendere i movimenti corretti e ristabilire il compito funzionale.  

È stato poi approfondito il ruolo del team multidisciplinare nelle patologie respiratorie neuromuscolari e nelle malattie rare dell’età evolutiva, evidenziando come la complessità del bisogno di cura renda indispensabile una rete territoriale adeguata ed una stretta integrazione tra specialisti, medici di medicina generale/pediatri di libera scelta e strutture riabilitative. 

Nel corso della tavola rotonda dedicata alle difficoltà nella gestione delle malattie rare, è stato ribadito che il team mette a disposizione le proprie competenze e le condivide con il gruppo, ponendo al centro il paziente e la sua famiglia. La mattinata si è conclusa con le testimonianze dei pazienti e con una sintesi dei coordinatori locali, che hanno sottolineato il valore del lavoro in équipe e della continuità assistenziale lungo tutto il percorso di cura.