2° Congresso Accademia Limpe – Dismov Bari

Nei giorni 4, 5 e 6 maggio 2016 si è tenuto a Bari il secondo congresso dell’Accademia LIMPE-DISMOV (Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento, nata dalla fusione delle due maggiori associazioni scientifiche italiane concernenti la malattia di Parkinson e i disturbi del movimento).

in rappresentanza dell’A.R.D ha partecipato Maria Carla Tarocchi, che  ha avuto una postazione per esporre e consegnare del materiale illustrativo (stampato da A.R.D) sui vari tipi di distonia e per presentare sia la distonia che la nostra associazione.

I partecipanti al convegno erano medici o comunque operatori sanitari, e da parte loro c’è stato un notevole interesse soprattutto nei confronti di alcune distonie meno note, ad esempio quella del musicista.

Il primo giorno del convegno, durante la sessione internazionale, ci sono stati alcuni interventi sulla distonia:
Il Dott. H. Jinnah di Atlanta (USA) ha parlato della distonia craniale, evidenziando che la distonia cervicale è la forma di distonia più diffusa al mondo, che le donne in generale sono colpite da distonia più degli uomini e che il blefarospasmo è più diffuso in Asia che altrove.
Il Dott. M. Hallett di Bethesda (USA) ha parlato della distonia come disordine di rete, dato che il cervello funziona in rete con le altre parti del corpo.
Il Prof. Abbruzzese di Genova ha parlato della distonia degli arti superiori, evidenziando che questa malattia può essere ereditata, acquisita o idiopatica.
Il Dott. Eleopra di Udine ha parlato della DBS (Deep Brain Stimulation – Stimolazione profonda del cervello) applicata alle distonie; ci sono parecchi parametri che limitano questo intervento (età, spasticità, gravità dei sintomi ecc.) per cui è fondamentale valutare  attentamente chi può avere giovamento dalla DBS e chi no.
Il Dott. Bologna di Roma ha elencato gli 11 tipi di distonia cervicale (laterale, inclinata, altobasso ecc) evidenziando anche i sintomi non motori della malattia, ovvero disturbi del sonno, disturbi psichiatrici, depressione.

Nei due giorni successivi gli interventi hanno riguardato prevalentemente la malattia di Parkinson.
Il Prof. Giovanni Defazio del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Bari Aldo Moro, Presidente onorario dell’Accademia LIMPE DISMOV, ha illustrato un’iniziativa  dell’Accademia, il Registro Italiano Distonie dell’Adulto (RIDA). Con questo registro si raccolgono informazioni su persone affette da distonia, residenti in diverse regioni italiane, allo scopo di raccogliere e archiviare informazioni sui pazienti, classificare queste informazioni in modo uniforme e confrontabile e identificare sottotipi clinici, fattori di rischio e protezione.
Dall’inizio dell’indagine nel 2015 hanno aderito più di 20 centri neurologici e sono stati raccolti dati di varie centinaia di pazienti. In una casistica di circa 150 pazienti da 3 centri neurologici pugliesi risulta che passano in media 3 anni dall’inizio dei sintomi alla diagnosi, e vengono consultati da 3 a 5 medici generici e specialisti; questi dati evidenziano come siano ancora molto necessarie campagne di informazioni non solo tra i medici generici ma anche tra gli specialisti.