55°Congresso Società Italiana di Neurologia -Padova

Dal 24 al 28 ottobre si è tenuto il 55° Congresso della Società Italiana di Neurologia, presso il Centro Congressi di Padova.

Nell’ambito del Congresso si è svolto un incontro di conoscenza e di lavoro con  le Associazioni
dei pazienti neurologici italiani; anche A.R.D. è stata invitata, e le nostre rappresentanti Raquel Vacas e Sandra Valenzuela ( che  fanno parte del Direttivo) hanno partecipato a questo primo meeting. Ecco il loro resoconto

“Sabato 25 ottobre nel 55° Congresso della Società Italiana di Neurologia  si è svolto l’incontro tra la SIN e le Associazioni di pazienti. Padova è stata la cornice, e il Padova Congress la struttura accogliente di questo fruttuoso incontro che ha avuto come titolo La neurologia in Italia: disuguaglianze, assenze e presenze.

L’incontro si è aperto con i saluti del Presidente della SIN, il Professor Alessandro Padovani, che ha ribadito quanto un’ alleanza tra le associazioni sia fondamentale per poter interloquire con la politica e le istituzioni, ricordando che spesso si portano avanti delle istanze isolate quando invece insieme si ottiene molto di più. Ed è per questo, ha sottolineato, che bisogna trovare delle linee comuni che ci riguardano per contribuire a colmare le disuguaglianze.

L’incontro è proseguito con una breve presentazione delle 17 Associazioni presenti.

La professoressa Matilde Leonardi è andata avanti con la Presentazione dei risultati della mappatura SIN delle Associazioni neurologiche nelle regioni italiane. Da uno studio, pubblicato su Lancet e durato più di 20 anni in tutta Italia, emerge la disparità nella qualità e nell’erogazione dei servizi oltreché nell’aspettativa di vita, perciò c’è bisogno di costruire un’alleanza e trovare i punti comuni per lavorare insieme e poter coprogettare iniziative comuni. La SIN può supportare e coordinare una rete interregionale, formare ed informare, fare piani lobbisti congiunti nei tavoli regionali, la ricerca partecipata nei PDTA, garantire un accesso equo alle cure mappando le disparità e segnalando per intervenire: queste alcune delle proposte su cui riflettere per lavorare.

Il professor Rocco Quatrale ha illustrato I percorsi di diagnosi e cura nelle regioni italiane: case study nelle regioni Veneto e Liguria.

Il professor Mario Zappia è intervenuto ribadendo ancora una volta la necessità di individuare i punti che ci uniscono per lavorare con i coordinatori regionali della SIN e delle rappresentanze delle  Associazioni. Ha anche aggiunto un ulteriore step, quello di stilare una dichiarazione di intenti, una sorta  di stati generali con cosa si vuole realizzare al 2030, quindi trasformare le dichiarazioni in politica del fare.

Per ultimo ma non meno importante, anzi, si è proseguito con la Discussione in Gruppi di Lavoro: le disuguaglianze in Italia dal punto di vista delle Associazioni dei pazienti neurologici. La professoressa Leonardi ci ha invitati a discutere i punti comuni stabilendo: priorità, criticità e azioni.  Da questa proficua discussione  sono  emersi i punti comuni più rilevanti ovvero la necessità di diagnosi precoci, accompagnamento dalla diagnosi alla presa in carico dal team multidisciplinare, accesso alle cure fisioterapiche, logopedisti, terapisti occupazionali e anche psicologi sia per i pazienti che per i caregiver (presa in carico della famiglia), necessità di esperti nelle commissioni INPS per giusta valutazione della disabilità e le normative sulle  patenti.

In conclusione la Professoressa Leonardi ha proposto un incontro a Roma nel mese di maggio che si intitolerà Verso gli Stati Generali da svolgere in una sede istituzionale dove portare delle richieste precise e collettive. Questo incontro precederà la prossima SIN 2026 che si terrà nella città di Firenze.”