Laura e la storia da raccontare

Ho sempre lasciato che la mia mente e il mio cuore parlassero liberamente, tirando fuori tutto ciò che ho dentro ed esternando ogni emozione. E anche in questo caso lo farò, perché la mia è una storia lunga, complessa e misteriosa. Mi chiamo Laura, sono nata nel lontano 1992 e soffro di disturbi del movimento dalla tenera età di sei mesi. Nessun dottore – me compresa, dato che sono un medico non esercitante – ha saputo dire ai miei genitori cosa è successo improvvisamente al mio corpo. Grazie alla forza e alla determinazione di mia madre ho fatto progressi incredibili, muovendo i primi passi a due anni e mezzo e migliorando pian piano negli anni il controllo dei miei movimenti e della mia voce, anche se tuttora non è facile. La difficoltà della distonia sta proprio nella sua imprevedibilità: magari una volta riesco a compiere un’azione semplice, l’altra fallisco miseramente. Ed è frustrante, credetemi. Convivo da quasi tutta la vita con questa disabilità e con i pregiudizi e le conseguenze che ne derivano. Ho sofferto tanto: non ho vissuto l’infanzia con gli altri bambini, l’adolescenza né la spensieratezza della gioventù, ma sarei ipocrita nel dire che è tutta colpa delle distonie. Ero io a sentirmi inadeguata. Ero io a vergognarmi della mia voce che tuttora esce a fatica, del mio linguaggio quasi incomprensibile per chi non mi conosce bene, dei miei movimenti che non mi permettono di essere completamente autonoma. Ero io a sentirmi diversa, provando rabbia nei confronti di chi associava subito il mio problema motorio ad un ritardo mentale. Per anni mi sono rifugiata nella lettura, nello studio, negli esami di medicina all’università ottenendo ottimi risultati e nella stesura di un romanzo – “Oltre l’infinito”, pubblicato nel 2023 – ma rinunciando totalmente alla vita sociale. Finché un giorno non ce l’ho fatta più. Il dolore era diventato troppo forte, la depressione mi stava divorandoe ogni minuto era sempre più soffocante. Per la prima volta ho avuto il coraggio di chiedere aiuto e la vita mi ha dato una seconda possibilità.
La disabilità c’è, ma ho acquisito la consapevolezza di chi sono e cosa voglio davvero: apprezzare e assaporare le piccole cose che mi si presentano ogni giorno. E proprio grazie a questa consapevolezza ho scoperto un amore grande, puro e meraviglioso, il valore dell’amicizia e la vera essenza della vita, fatta di gioie e delusioni, tranquillità e frenesia, emozioni che corrono, senza fermarsi mai. Perché non voglio rinunciare più a nulla, nonostante a volte incombano il peso delle distonie e i pensieri negativi del passato. Perché voglio vivere ogni attimo come se fosse l’unico. Perché sono l’imprevedibilità e la curiosità a rendere speciale e viva ogni singola esperienza.
Ho voluto raccontarvi questa storia perché credo che tutti possano trasformare i propri limiti in opportunità. Basta volerlo, nonostante gli ostacoli apparentemente insormontabili. E se ce l’ho fatta io, penso che ad ognuno di noi sia concessa un’altra possibilità.
Vorrei inoltre ringraziare voi di  A.R.D. per il lavoro che svolgete. È importante far conoscere a tutti dei disturbi rari come le distonie, che purtroppo spesso fanno paura proprio per mancanza di informazione.
Quindi grazie di cuore, davvero. Spero che abbiate letto la mia storia con piacere.
Un abbraccio a tutti,
Laura