Mi chiamo Sofia e questa è la mia storia.
Ho vent’anni, e per averne solo venti ne ho già passate abbastanza.
Mia mamma ha avuto un parto complicato: appena nata sono entrata in coma per mancanza di ossigeno. Mi sono ripresa poco per volta, ma i medici, fin da subito, dissero che non si poteva sapere se in futuro avrei avuto problemi legati a quella sofferenza neonatale.
Fino ai cinque anni non ho avuto disturbi particolari. Ho iniziato a camminare un po’ più tardi rispetto alla norma, ma niente di preoccupante.
In prima elementare si sono accorti che scrivevo in modo strano: mi tenevo il braccio destro con quello sinistro per evitare che scattasse, senza nemmeno rendermene conto — per me era normale scrivere così. Un giorno le maestre hanno segnalato la cosa ai miei genitori, che hanno deciso di farmi fare delle visite. Ne abbiamo fatte parecchie, perché nessuno riusciva a capire il problema.
A Milano, al Centro Besta, a 5 anni mi hanno infine diagnosticato una distonia al braccio destro. Da lì hanno provato diverse terapie farmacologiche, senza successo. Sono diventata mancina e ho imparato ad arrangiarmi così: il braccio non mi ha mai dato un grande fastidio o dolore.
La dottoressa mi disse che se entro cinque anni dall’esordio della distonia questa non si fosse manifestata in altre parti del corpo, sarebbe rimasta limitata al braccio.
Purtroppo non è andata così. Dopo quindici anni, ovvero due anni fa, mi è uscita al collo, anche se all’inizio pensavo fosse un semplice torcicollo.
Verso giugno 2024, a 18 anni, ho cominciato a sentire un fastidio, un dolore, e ho subito dato la colpa all’aria condizionata. Convinta si trattasse di un torcicollo, sono andata dal fisioterapista, che all’inizio mi disse che si trattava di una contrattura e che in poco tempo sarei tornata a posto.
Ho iniziato a fare seduta dopo seduta, ma il dolore non passava — soprattutto da in piedi, mentre da seduta o sdraiata sentivo sollievo.
Dopo circa due mesi, non vedendo miglioramenti, il collo ha iniziato a piegarsi involontariamente verso sinistra, senza che riuscissi a controllarlo. Lì ho iniziato a preoccuparmi seriamente, pensando che potesse essere collegato al problema del braccio.
Dentro di me, forse, lo sapevo già cosa fosse. Cercavo solo di non essere pessimista, convincendomi che quei cinque anni erano ormai passati e che non potesse essere quello che temevo.
Ho deciso di tornare dalla dottoressa a Milano per un controllo, perché continuavo a peggiorare e avevo iniziato ad avere spasmi al collo. Mi ha visitata, mi ha fatto camminare — la solita visita di controllo annuale — e alla fine mi ha detto che si trattava di distonia cervicale.
Quello che dentro di me sapevo già, sentirmelo dire ad alta voce mi ha fatto malissimo. Mi è sembrato che il mondo mi crollasse addosso, una sensazione che non avevo mai provato prima.
Ho avuto un crollo totale. Mi sentivo smarrita: ogni giorno che passava peggioravo. Ho iniziato a portare il collare per tenere il collo più dritto, ma gli spasmi continuavano, a volte fortissimi — tanto che una volta mi sono procurata una testata contro il muro.
Con spasmi così forti al collo, anche il busto si piegava, e questo rendeva difficile camminare o fare le cose più semplici, perché perdevo l’equilibrio. Quando uscivo di casa usavo la sedia a rotelle: da seduta gli spasmi erano meno frequenti. Mangiavo sdraiata a letto. Ho passato mesi davvero difficili, temendo di non poter più tornare alla vita di prima, a camminare normalmente, a stare dritta senza fatica.
Mi hanno parlato della possibilità di un intervento (DBS, stimolazione cerebrale profonda) e della tossina botulinica, spiegandomi in cosa consistessero entrambe le opzioni.
Poco dopo ho iniziato la terapia con la tossina, sempre a Milano, partendo da una dose minima per permettere al mio corpo di abituarsi: infatti la prima volta non ha avuto quasi alcun effetto. Insieme alla tossina prendevo anche un farmaco, che ho interrotto dopo un paio di mesi per via di alcuni effetti indesiderati.
In quel periodo vedevo solo gli aspetti negativi: non riuscivo a trovare nulla di positivo in quello che stavo vivendo. Temevo che la distonia si sarebbe estesa a tutto il corpo e avevo paura di dover affrontare l’intervento. Essendo una persona ipocondriaca, questi pensieri mi tenevano svegli la notte.
Nel frattempo non ho mai interrotto la fisioterapia con i massaggi, che continuo a fare ancora oggi: mi aiuta molto a rilassare i muscoli, ed è particolarmente importante abbinarla al trattamento con la tossina.
Poco a poco, dopo la terza dose di tossina, ho iniziato a sentirmi meglio e a notare dei miglioramenti.
Ho cambiato neurologo e ora vado a Torino per le punture. Ho trovato la mia dose, che faccio ormai da tempo ogni tre o quattro mesi, e posso dire di aver ripreso in mano la mia vita, quasi come prima.
Con l’aiuto della psicologa e di alcuni farmaci per l’umore sono migliorata e sono tornata alla vita di prima, anche se qualcosa dentro di me è cambiato.
Per ora sto bene, ma spero che un giorno si trovi una cura, oltre all’intervento. Non bisogna mai scoraggiarsi: questa è la parte più difficile.
