Pubblichiamo il testo dell’intervento di Salvatore Caruso
al DDay organizzato da Dystonia Europe
Signore e signori,
alcuni di voi forse mi conoscono già, o hanno letto la mia storia sul nostro sito web. Sono Salvatore Caruso, membro del consiglio dell’Associazione Italiana Distonia e di Dystonia Europe, ho la Distonia Mioclonica e nel 2022 mi sono sottoposto alla stimolazione cerebrale profonda.
Prima di tutto, vorrei scusarmi per non poter essere presente oggi di persona. Avrei voluto davvero esserci – ma purtroppo negli ultimi giorni non mi sono sentito abbastanza bene per venire.
Tuttavia, vorrei cogliere l’occasione per condividere alcune parole – sulla vita con la distonia, ma anche sull’identità.
Sulla domanda di chi siamo – quando il corpo ci tradisce. E su ciò che emerge quando smettiamo di combatterlo.
La distonia, per me, non è solo una diagnosi. È stata – e continua ad essere – il mio insegnante di filisofia.
La maggior parte delle persone dà il proprio corpo per scontato. Fa quello che vogliono. Funziona. Non devono pensarci.
Per noi è diverso.
Quando il tuo corpo si muove contro la tua volontà – chi è quello che osserva? Quando la tua mano si gira, anche se il cervello dice “fermati” – dove finisce la malattia e dove comincio io?
Questa potrebbe sembrare una domanda filosofica. Per me era la domanda più reale della mia vita.
Da bambino e adolescente, il mio corpo mostrava cose che non volevo mostrare. Venivo preso in giro. Venivo escluso. E lentamente, ho iniziato a credere a ciò che gli altri sembravano vedere: un ragazzo diverso. Un emarginato. Qualcuno che non appartiene.
Quella era forse la ferita più profonda. Non i movimenti in sé. Ma il momento in cui ho smesso di credere che dentro di me ci fosse una persona per cui valesse la pena lottare.
Ma. Pero. C’è un momento che molte persone con la distonia conoscono. Non appare nelle cartelle cliniche.
È il momento in cui decidi: sono più di quello che la gente pensa di me.
Per me, quel momento è arrivato intorno ai 18 anni. Non è stato drammatico. Era silenzioso. Come il primo giorno caldo dopo un lungo inverno.
Ho smesso di vedere la musica come una fuga. Ho iniziato a vederla come un linguaggio. Un posto dove potevo semplicemente esistere. Dove chi ero dentro era più forte di quello che il mio corpo stava facendo fuori.
E ho imparato qualcosa di importante: la resilienza non è qualcosa con cui si nasce. È qualcosa che si sceglie. Ogni singolo giorno. Ancora e ancora.
Questo è ciò che ci unisce come comunità. Non il dolore. Ma questa scelta silenziosa e quotidiana di andare avanti.
Nel 2022, mi sono sottoposto alla stimolazione cerebrale profonda presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano.
Elettrodi nel cervello. Segnali elettrici che cambiano il funzionamento del mio sistema nervoso.
Ho riflettuto molto su cosa significhi davvero tutto questo. Perché solleva una domanda rilevante per tutti noi – inclusi quelli di voi nel campo medico: cosa significa essere se stessi, quando un dispositivo aiuta a determinare come ci si muove e come ci si sente?
La mia risposta è semplice, ma per me significa tutto:
Non sono diventato meno me stesso dopo questa operazione. Sono diventato me stesso per la prima volta.
Quando i movimenti involontari sono migliorati, ho capito una cosa. Avevo trascorso decenni usando quasi tutta la mia energia solo per fare i conti con il mio stesso corpo. Ora, per la prima volta, c’era silenzio. E in quel silenzio, finalmente riuscivo a sentire me stesso. Cosa penso. Cosa voglio. Chi sono.
Un bicchiere d’acqua, senza cannuccia. Sembra una piccola cosa. Per me era tutto.
Non ci rendiamo conto di quanto significhi sentirsi a casa nel proprio corpo – fino a quando finalmente ci si sente.
Viviamo in un mondo che si muove sempre più velocemente. Più informazioni, più rumore, più divisione. Le persone si sentono fuori controllo – e rispondono urlando più forte.
Credo che coloro che vivono con la distonia sappiano qualcosa di importante. Qualcosa di cui il mondo ha bisogno proprio ora.
Abbiamo imparato a vivere con cose che non possiamo controllare. E abbiamo imparato che non è necessario controllare tutto per vivere bene. Bisogna sapere cosa si può cambiare – e trovare pace con ciò che non si può.
Non è arrendersi. È saggezza.
Ed è qualcosa che la nostra comunità – pazienti, famiglie e medici insieme – può offrire al mondo. Se scegliamo di condividerlo.
Non sono qui oggi solo come paziente.
Sono qui perché credo che stiamo facendo tanto ma possiamo fare di più, come comunità della distonia
Abbiamo persone incredibili tra noi. Pazienti con una profonda intelligenza emotiva, plasmata da anni di esperienza difficile. Medici e ricercatori che spingono i limiti di ciò che la medicina può fare. E storie che hanno il potere di commuovere le persone.
Possiamo essere una voce forte e condivisa.
La distonia è abbastanza rara da essere ignorata – e abbastanza comune da meritare vera attenzione. Attenzione per le persone che ricevono una diagnosi in ritardo. Per i bambini che vengono bullizzati. Per chiunque si sia mai sentito solo con questa condizione.
Voglio contribuire a cambiare questo. Non solo perché è la mia storia. Ma perché credo che abbiamo qualcosa di importante da dire – qualcosa che va ben oltre la nostra comunità.
Conclusione
Signore e signori,
il corpo che ha reso la mia vita così difficile mi ha anche fatto diventare quello che sono.
Mi ha insegnato cosa significa mantenere la dignità sotto pressione. Come appare la vera amicizia quando cresci sentendoti diverso. E cosa significa la vera gioia – quella che si trova nei piccoli, semplici momenti.
Ho imparato che solo chi sa cosa significa non poter essere se stesso – sa davvero chi è.
