Campagna di sensibilizzazione sulla Distonia

Nel mese di maggio A.R.D. ha lanciato la campagna di sensibilizzazione sulla distonia  “Raro non vuol dire trasparente” che culminerà nella prima Giornata Nazionale della distonia il 26 settembre. Con questa campagna vogliamo portare visibilità e aumentare la consapevolezza su questa malattia che ancora non è conosciuta anche da molti medici, in Italia e in vari altri paesi.

Con l’aiuto di un’Agenzia esperta in comunicazione abbiamo cominciato a pubblicare dei comunicati stampa, seguiti da varie interviste in radio e TV locali o nazionali, in cui persone del nostro direttivo hanno spiegato la patologia e descritto le sue implicazioni.

Il 20 giugno abbiamo organizzato un evento live nella nostra pagina FB e nel nostro canale youtube , suddiviso in 2 parti: nella prima abbiamo presentato la nostra associazione , come è stata ideata e fondata nel 1992, che cosa abbiamo fatto in passato e cosa stiamo pianificando per il futuro. Poi abbiamo presentato noi stesse; A.R.D. ha un direttivo tutto al femminile, la nostra Presidente è Flavia che vive in provincia di Lecco come Benedetta, Beatrice abita in provincia di Bergamo, Raquel vive a Firenze, Manuela a Oristano, Sandra a Mestre e Maria Carla a Roma. Abbiamo tutte una qualche forma di distonia, meno Benedetta che si è comunque unita al nostro gruppo anche se non distonica. Siamo 7 donne sparse per l’Italia, tutte impegnate con la famiglia e il lavoro, ma dedichiamo parte del nostro tempo libero a A.R.D per una scelta di volontariato a favore di chi ha i nostri stessi problemi.

Una ad una abbiamo raccontato la nostra storia : quando abbiamo avuto i primi sintomi della malattia, come abbiamo avuto la diagnosi , come abbiamo incontrato A.R.D. e perché abbiamo deciso di prendere parte alle sue attività. Era la prima volta che parlavamo di noi di fronte ad un pubblico, eravamo piuttosto nervose ma abbiamo portato avanti con successo i nostri interventi.

Nella seconda parte i medici del nostro Comitato Scientifico si sono presentati e ognuno di loro ha illustrato un tipo di distonia. Il Prof Alberto Albanese fondatore di A.R.D. e Responsabile dell’Unità Operativa Neurologia presso l’Ospedale Humanitas di Rozzano ( Milano) ha dato informazioni generali sulla malattia.
La Prof.sa Francesca Morgante che attualmente lavora a Londra presso il St.George’s Hospital ha parlato di distonia cervicale. L’intervento del Prof. Nardo Nardocci (Direttore di Neuropsichiatria infantile dell’Istituto Neurologico Besta di Milano) ha riguardato le distonie infantili. La Prof.sa Miryam Carecchio (Neurologia dell’Ospedale di Padova) ha fornito dettagli sull’origine genetica della malattia. La D.ssa Anna Castagna ( Istituto Don Gnocchi di Milano) ha illustrato la terapia con tossina botulinica. La D.ssa Maria Chiara Sensi ( Neurologia dell’Ospedale S.Anna di Ferrara) si è occupata di DBS. Il Dr.Marcello Esposito ( Neurologia dell’Ospedale  A.Cardarelli di Napoli) ha parlato di distonia oromandibolare e laringea. Il Dr.Giovanni Cossu ( Policlinico Monserrato di Cagliari)  ha illustrato il blefarospasmo.

Molte domande sono state poste ai medici in chat e molte sono state le risposte . Secondo il programma, la trasmissione doveva durare dalle 11 alle 12,30 ma è andata avanti di circa 40 minuti oltre l’orario previsto, perché i medici hanno fornito molti chiarimenti e per l’alta partecipazione del pubblico.

Abbiamo terminato ricordando la data del 26 settembre che vedrà la Prima Giornata nazionale della Distonia. Molte malattie hanno ormai una giornata dedicata, e lo vogliamo anche per la nostra. Avremmo preferito organizzare un incontro vero, dal vivo, ma a causa del Covid abbiamo dovuto ripiegare su un evento online; anche questo verrà trasmesso in diretta sulla nostra pagina FB e sul nostro canale youtube.
Siamo state soddisfatte del risultato positivo di questa nostra  prima “uscita” online, che ci ha permesso di farci conoscere meglio e di far parlare dell’Associazione e della distonia.

E’ possibile vedere il video di questo evento a questa pagina