8° Convegno delle Associazioni in rete Telethon – Rimini

Nell’ambito della 22° Convention Scientifica, Il 17 e 18 marzo si è svolto a Rimini l’8° Convegno delle Associazioni in rete Telethon, di cui A.R.D. fa parte e a cui ha partecipato  la Sig.ra Benedetta Piccinini che fa parte del Direttivo A.R.D. Abbiamo presentato il nostro progetto “Corso di formazione per fisioterapisti per il trattamento di pazienti con distonia” che sarà organizzato presso il Centro IRCSS S.Maria Nascente – Fondazione Don Gnocchi a cura della Dott.ssa Anna Castagna con la sua équipe.

Il titolo del Convegno è:
“La strada della ricerca dal laboratorio alla persona con malattia genetica rara: un percorso dove ogni passo conta”
Questo è il programma del convegno

La Sig.ra Piccinini ha così commentato la sua partecipazione:

Telethon è un modello di organizzazione unico e per questo imitato in tutto il mondo; i fondi raccolti, tutti investiti in base a progetti di ricerca che vengono approvati ogni anno dopo attenta analisi, sono anche utilizzati per la produzione “in proprio” di farmaci per la cura di malattie rarissime che normalmente le aziende farmaceutiche non riterrebbero conveniente produrre.

Durante il congresso sono stati toccati punti importanti: la difficoltà di effettuare anche una minima analisi genetica sul neonato, la non accessibilità delle terapie geniche in alcune aree del mondo (anche in alcuni stati europei alcune terapie sono state ritirate), la necessità di seguire un cd progetto piattaforma per poter agire contemporaneamente su più patologie.

E’ stato nuovamente evidenziato il ruolo del laboratorio di ricerca di Pozzuoli: sono state messe a punto nuove terapie a livello retinico ed uditivo.

E’ stato molto importante l’intervento della Professoressa Cattaneo sul valore del fallimento della ricerca. Quando un ricercatore fallisce impara ad avere ancora l’entusiasmo per continuare, ed al fallimento si arriva quando tutte le strade sono state inutilmente percorse. Alle terapie si giunge attraverso un percorso accidentato, fatto di sacrifici, privi di ogni scorciatoia. Soltanto in questo modo, anche con il fallimento che, in sintesi, rappresenta un pezzo di futuro certificato, si può mettere a punto una nuova terapia, ovvero una nuova speranza per tanti malati e per le loro famiglie