Maria e la gravidanza con distonia

Siamo Filippo e Maria, una coppia di italiani che vivono in California.
Mia moglie ha avuto i primi sintomi della distonia al secondo mese di gravidanza, e si sono rapidamente aggravati con forti spasmi dolorosi. Dato che il botulino è generalmente  sconsigliato in gravidanza, ha fatto  esercizi di fisioterapia e chiropratica e agopuntura ma tutti con scarsi se non nulli risultati . Il primo di marzo, al 5° mese, mia moglie presa dalla disperazione e impossibilitata a continuare nello stato in cui era ha fatto mezza dose di botulino che è servita a farla stare  mentalmente meglio oltre che fisicamente con meno dolore. Praticamente, l’effetto è durato solo un mese, al massimo un mese e mezzo, ma per lei è stato fondamentale perché non poteva neanche più andare al bagno da sola o mangiare o bere da sola.
Gli effetti sono serviti a tranquillizzarla e darle uno stimolo in più per stabilizzarsi e assumere il cambiamento. Ma già da aprile in avanti non aveva più gli stessi effetti di marzo. 

Durante i mesi di marzo, aprile e maggio mia moglie ha iniziato con degli esercizi specifici di neuro-plasticità , seguendo la piattaforma del Dott J. Farias e abbinandoli ad altri esercizi che la fisioterapista locale le dava tutte le settimane.

I miglioramenti sono stati notevoli nei primi mesi prima del parto. gli spasmi si sono ridotti ed ha acquistato un po’ più di movimento. Abbinava agli esercizi un po’ di agopuntura ( non le serviva molto infatti lo ha fatto solo per un paio di mesi) qualche seduta con un kiniesiologo ( principalmente per aiutarla con i dolori alla schiena ). 

Il parto di per sé è andato bene anche perché era un cesareo preorganizzato. Mia moglie ha dato alla luce la bambina  il 23 di maggio

Il problema è stato dopo il parto.

Nella settimana successiva le hanno dato per via del parto cesareo degli oppioidi e ovviamente hanno fatto il loro effetto e i sintomi della Distonia erano addirittura spariti.. tutti.. non aveva neanche più il collo girato , né dolori né spasmi …. ma finito l’effetto già al 4to giorno le cose sono tornate come prima e anzi peggio!

Ha avuto delle ricadute importanti soprattutto perché sta ancora dando il latte materno e le sta costando tantissimo sia in termini di dolori che di tempo. Dopo aver consultato e parlato con diversi neurologi e dopo aver visto i primi effetti degli esercizi di neuro plasticità ha deciso che non vuole più usare il Botox.
Il cammino è lungo soprattutto perché sono già un paio di mesi che non vede miglioramenti anche per via dell’allattamento e del poco tempo che riesce a dedicare a se stessa, ma già siamo entrati al quarto  mese e poco per volta stiamo introducendo il mangiare solido e tra un mesetto riuscirà ad avere più tempo da dedicare al recovery e probabilmente inizierà a vedere nuovamente dei risultati.

In effetti l’esperienza è stata particolarmente dolorosa e drammatica ma anche per via della decisione che lei ha preso di dare il latte materno.

Abbiamo notato una differenza abissale con prima del parto quando riusciva a dormire 8-9 ore di notte e un riposino di un’oretta al pomeriggio mentre dopo il parto  dorme 1/3 del tempo e gli effetti si notano tantissimo! 

Abbiamo anche notato che gli esercizi specifici di neuro-plasticità se fatti tutti i giorni migliorano realmente la condizione del movimento , piccolissimi cambi ma costanti e abbinati a esercizi fisici come camminare o yoga per esempio aumentano gli effetti positivi. 

In definitiva e per dare una conclusione a questa testimonianza possiamo dire che il percorso è assolutamente turbolento e doloroso ma uno stimolo enorme per continuare il processo di recupero senza entrare nella spirale Botox. Fare un figlio con la madre che ha la malattia della Distonia  è sicuramente  più faticoso e doloroso  ma anche un impegno a continuare quel cammino per recuperarsi e sentirsi meglio anche grazie alla felicità che quotidianamente un figlio riesce a darti.

Non siamo sicuramente né pronti né intenzionati a ripetere l’esperienza di avere un altro figlio, ma avendo toccato il fondo al terzo mese di gravidanza siamo riusciti ad andare avanti nonostante tutto e trovare il nostro semi equilibrio quotidiano.

Ora siamo in procinto di cambiare nazione, ritornare in Europa e prenderci un anno sabbatico per dedicarci al 100% al recupero di mia moglie e abbassare i livelli si stress e preoccupazioni!

Abbiamo anche notato che in USA la tendenza dei medici , soprattutto neurologi di una certa età, è di medicare tantissimo i pazienti. non solo con Botox ma anche con altre medicine e pochissimi suggerisco il cammino al recupero con trattamenti alternativi  ( neuro-plasticità per esempio , allucinogeni etc etc ). E’ triste vedere come il settore medico è totalmente succube dell’industria farmaceutica, soprattutto qui in USA ma credo un po’ ovunque essendo un mondo globalizzato!

Se possiamo dare un consiglio è il seguente : non smettete mai di informarvi, leggere testimonianze , cercare di contattare gente con stessi sintomi e affidarvi a professionali medici che hanno la stessa visione vostra sul cammino del recupero. Abbiamo contattato più di 10 neurologi tra Europa e USA-Canada e tutti avevano il loro pensiero diverso l’uno dall’altro. Questo vuol anche dire che siamo in una fase ancora di scarsa conoscenza ma ciò non toglie che ci sono possibilità per migliorare la malattia che non necessariamente passa per usare incondizionatamente medicine palliative o medicamenti. Se volete contattarci potete scriverci a questo indirizzo segreteria@distonia.it

Filippo e Maria