Patente di guida e distonia

Patente di guida e distonia: mantenere la mobilità – garantire la qualità della vita

Per molte persone con distonia – ma anche con altre limitazioni – la patente di guida è molto più di un semplice documento che autorizza la guida. È un simbolo di autodeterminazione – e in molti casi il presupposto per la partecipazione sociale e per l’esistenza professionale. Soprattutto nelle zone più rurali, dove i trasporti pubblici sono spesso insufficienti, la patente può essere decisiva: senza auto, per i diretti interessati è spesso impossibile raggiungere il posto di lavoro, recarsi a visite mediche, fare la spesa o mantenere i contatti sociali.

La domanda centrale non è quindi se una persona con distonia possa guidare, ma a quali condizioni. I sintomi e le conseguenze sulla sicurezza di guida possono variare da persona a persona. Serve quindi una valutazione medica differenziata, che tenga conto sia della sicurezza stradale sia della situazione di vita individuale dei pazienti – compreso il loro luogo di residenza. Chi vive in una grande città con una buona rete di trasporto pubblico dipende meno dall’auto, mentre chi vive fuori città ha spesso bisogno della patente per poter condurre una vita autonoma.

Considerare i progressi medici
La distonia è trattabile – con farmaci, iniezioni di tossina botulinica o interventi chirurgici come la stimolazione cerebrale profonda (DBS). Molti pazienti sperimentano un netto miglioramento della mobilità e dei tempi di reazione. Per questo è importante che l’idoneità alla guida non sia intesa come un giudizio rigido e definitivo, ma che venga adattata allo stato di salute attuale.

Adattamenti tecnici per favorire la partecipazione
Anche adattamenti del veicolo possono essere decisivi. Sedili ergonomici, poggiatesta speciali, acceleratore a cerchiello, cambio automatico, comandi al volante e altri ausili tecnici possono compensare le limitazioni e aumentare la sicurezza alla guida. Queste soluzioni permettono alle persone con distonia – ma anche con altre limitazioni – di partecipare al traffico stradale in modo sicuro, invece di esserne escluse.

Regole disomogenee in Europa
In Europa, l’approccio a questo tema è finora disomogeneo. Ogni Paese ha le proprie regole su come viene valutata l’idoneità alla guida in presenza di patologie neurologiche o di altre limitazioni. Per i pazienti questo significa che, a seconda del Paese in cui vivono, i requisiti per ottenere o rinnovare la patente possono essere molto diversi. In alcuni Paesi, come ad esempio l’Italia, gli interessati devono presentarsi regolarmente davanti a commissioni mediche per dimostrare nuovamente di essere idonei alla guida – anche se i loro sintomi non sono cambiati dall’ultima valutazione. Inoltre, devono sostenere personalmente i costi di questi controlli ripetuti. Tali procedure non sono solo economicamente gravose, ma anche psicologicamente molto impegnative. Nel caso di condizioni mediche per le quali è possibile valutare la stabilità a lungo termine dell’idoneità alla guida, dovrebbero essere possibili valutazioni a lungo termine per evitare inutili ripetizioni e stress.

Sarebbe auspicabile una regolamentazione europea uniforme e trasparente, che tenga conto anche della necessità regionale della patente.  

Conseguenze psicosociali
Il ritiro della patente di guida significa molto di più di una semplice difficoltà organizzativa. Per molti pazienti comporta isolamento, dipendenza dai familiari e perdita di prospettive professionali. Particolarmente gravi sono le conseguenze psicosociali: senza auto, c’è il rischio di isolamento sociale, poiché per molti diventa molto più difficile mantenere contatti o partecipare ad attività ricreative. A ciò si aggiungono spesso carichi psicologici come stress cronico, paura di perdere il controllo o sintomi depressivi. Anche la vita professionale può essere compromessa: la mancanza di flessibilità negli spostamenti o nei viaggi di lavoro può causare svantaggi sul lavoro o addirittura la perdita del posto. Inoltre, molti pazienti vivono il ritiro della patente come una stigmatizzazione: si sentono etichettati, come se non fossero più affidabili o sicuri. Infine, si perde anche la spontaneità nella vita quotidiana – perfino attività semplici come una spesa veloce o una visita a un amico diventano difficilmente realizzabili.

Il nostro appello ai decisori politici e istituzionali
I divieti generici non aiutano né la sicurezza né i pazienti. Serve un approccio differenziato, equo e fondato su valutazioni mediche specialistiche, che consideri la situazione individuale. Il tutto non dovrebbe più essere percepito come una lotta per la persona interessata, ma come un diritto.

La mobilità è un pilastro fondamentale della partecipazione sociale. Chi ha la revoca la patente perde spesso anche qualità della vita e autodeterminazione. È quindi fondamentale che autorità, medici e politica riconoscano l’importanza di questo tema – e trovino soluzioni per sostenere , piuttosto che escludere, le persone con distonia e con altre limitazioni.

Per raggiungere questo obiettivo, è necessario che i metodi di valutazione vengano resi più efficienti ed efficaci, evitando burocrazia inutile e procedure ridondanti. In alternativa – o in parallelo – è indispensabile incentivare infrastrutture e strutture realmente funzionanti.

Salvatore Caruso ( membro del Direttivo A.R.D. e del direttivo Dystonia Europe)