Marta e il terremoto dentro di sé

La nostra socia Marta Favino racconta la sua storia

Il terremoto dentro di me

C’era una volta una bambina sana e gioiosa, che correva tra i prati fioriti e rideva sotto il sole, vivendo le piccole magie della vita che ogni bambino conosce.

Un giorno, all’improvviso, tutto cambiò: sentii qualcosa modificarsi nel mio corpo, “come se un terremoto si fosse scatenato dentro di me”.

Tutto iniziò quando avevo sei anni: improvvisamente cominciai a camminare con il piede sinistro storto. Anche mia mamma non sapeva cosa fare e mi portò subito dalla pediatra, che ci indirizzò all’ospedale di Novara. Il giorno seguente andai lì.

Qualche giorno dopo, mentre facevo colazione in ospedale, mi cadde una tazza e fu in quel momento che scoprimmo anche i tremori al braccio destro.

Da quel momento iniziarono vari esami per capire se ci fossero malattie o lesioni al cervello; per fortuna non era niente di tutto questo. I medici di Novara fissarono un appuntamento all’Istituto Besta di Milano, dove, per la prima volta, mi diagnosticarono la distonia primaria.

Iniziai la cura con levodopa, e nel frattempo continuarono gli esami del DNA senza mai riuscire a capire la causa della malattia. Per un po’ la terapia funzionò, ma durò poco, così iniziai un’altra cura con Artane, anch’essa inefficace.

Quando avevo sette anni e mezzo, la mia malattia peggiorò: sentivo come se un terremoto si fosse scatenato dentro al mio corpo. Non riuscivo più a fare nulla: né vestirmi, né mangiare, né bere, né stare seduta. Sembrava che potessi stare ferma solo mentre dormivo.

Fu un momento in cui il mondo mi crollava addosso. Dovetti smettere per qualche anno di andare agli allenamenti di ginnastica artistica, una mia grande passione, e questo mi rese molto triste. Dopo qualche anno, sono tornata alla ginnastica artistica, ma non era più come prima: chi mi stava intorno aveva paura che potessi farmi male, e questo mi faceva sentire limitata.  Continuavo a imparare le sempre le stesse cose, come se non riuscissi mai ad andare avanti.

Dato che le cure non funzionavano, i medici decisero di provare un intervento più importate: DBS, la stimolazione cerebrale profonda. La procedura durò circa 12 ore e prevedeva l’impianto di elettrodi nel cervello collegati a dei pacemaker nell’addome, per regolare gli impulsi.

Nessuno sapeva se sarei sopravvissuta all’intervento. Posso solo immaginare l’ansia e la preoccupazione dei miei familiari, ma avevamo tante persone che ci stavano vicino e pregavano per me. Il chirurgo che mi operò era bravissimo, tanto da diventare primario all’ospedale di Roma. Il giorno dopo l’intervento venne a visitarmi e mi regalò un orsacchiotto. Anche i miei fratelli venivano a trovarmi e giocavamo nella sala dell’ospedale. Con me c’era sempre un pupazzo che mi portava fortuna.

Dopo qualche mese, iniziai a stare meglio. Non sapevo esattamente cosa mi avessero messo nella pancia; la mamma mi spiegò che serviva per farmi stare bene. Dopo un anno, il mio corpo si era finalmente fermato e ritornai a scuola, a scrivere e a giocare come una bambina normale.

Questo però non fu l’unico intervento: gli stimolatori funzionano a batteria, che in teoria andavano sostituiti ogni tre anni. Dopo due sostituzioni, le batterie sono durate solo un anno e mezzo. A quel punto decisero di inserirmi quelle ricaricabili, che dovrebbero durare circa nove anni. Tutti i giorni devo ricaricare il dispositivo tramite un’apposita cintura con caricatore a induzione, ed è molto stancante.

La distonia provoca anche un forte calo di energie, perché il mio corpo è sempre in movimento. Mi stanco facilmente, cammino con un piede storto o faccio cadere oggetti dalle mani. Quando succede davanti agli altri, cerco di camuffarlo con gesti o stiracchiamenti per non sentirmi in imbarazzo. Anche parlare a volte è difficile, soprattutto per il tono basso della voce; per questo ho fatto terapia botulinica alle corde vocali.

Nonostante tutte le difficoltà, sono una persona molto testarda e determinata, e ho raggiunto molti traguardi. Ho frequentato cinque anni di liceo delle scienze umane, opzione economico-sociale. Dopo la scuola, ho fatto volontariato in una fattoria con bambini malati, tirocini retribuiti come centralinista in una casa di riposo e ho lavorato in un negozio di alimentari. Queste esperienze mi hanno permesso di crescere e maturare molto.

Adesso ho 27 anni, da quasi tre anni lavoro in un supermercato riempiendo gli scaffali dei freschi. Nessuno credeva che fosse un lavoro adatto a me; pensavano che fosse meglio stare dietro una scrivania. Ma così avrebbero voluto il mio male: stare troppo seduta è peggio per me. Alla faccia loro, ho dimostrato che, nonostante le difficoltà, posso farcela. Tra i traguardi più importati sono anche riuscita a prendere la patente con cambio automatico: un altro ostacolo superato, che all’inizio sembrava impossibile.

Penso spesso a come questa situazione sia stata vissuta dai miei genitori. Sicuramente sono stati agitati e ansiosi: è difficile avere una figlia con una malattia poco conosciuta. All’inizio mio padre credeva che io avessi ereditato la malattia dai suoi tremori, ma abbiamo scoperto che la mia distonia non è ereditaria, ma causata da una modifica genetica acquisita. Ora non deve più sentirsi in colpa.

Devo ringraziare moltissimo i miei genitori e i miei fratelli: mi sono sempre stati accanto. Credo sia stato ancora più difficile per loro, e non auguro a nessuno di vedere un fratello o una sorella stare male.

Io non ho mai accettato davvero la mia malattia e il mio corpo. Guardandomi allo specchio e vedendo le cicatrici, mi sentivo triste e diversa dagli altri. Ci sono voluti anni prima di riuscire a mettermi un costume a due pezzi; ancora oggi faccio un po’ di fatica. Ma ho deciso di provarci, perché era arrivato il momento. Le persone mi guardavano in modo strano, perché non sapevano cosa avessi.

Ho sempre avuto paura di non essere accettata dagli altri, anche perché io per prima non mi accettavo. Col tempo ho capito che nessuno può scegliere di essere diverso da ciò che è. Spesso mi sono sentita esclusa e presa in giro da chi diceva di essere mio amico. Oggi sto imparando a non dare più peso a quello che dicono.

Dalla mia malattia ho imparato molto: non bisogna mai mollare. Anche quando ci sono ostacoli, bisogna trovare il coraggio di affrontarli senza scoraggiarsi e credere sempre nella possibilità di una vita migliore.

Spero che anche le persone che ho incontrato lungo il mio cammino abbiano imparato qualcosa dalla mia storia.

il terremoto dentro di me non si placa mai, ogni scossa scuote il mio corpo e la mia anima. Eppure, tra crepe e fratture, io danzo: ogni passo una sfida, ogni movimento una rivolta. La distonia vivrà sempre in me, ma non può fermare il ritmo che scelgo