Terza Giornata Nazionale della Distonia

Il 24 settembre abbiamo organizzato, anche quest’anno online, la Terza Giornata Nazionale della Distonia,  con questo programma . Stavolta Flavia Cogliati e Maria Carla Tarocchi erano insieme alla giornalista Francesca Romana Gigli in uno studio televisivo di Roma, dal quale  la trasmissione in diretta è andata in onda sulla nostra pagina FB e e nei nostri canali Youtube e Instagram.

Abbiamo presentato 2 importanti testimonianze; la prima è stata Gabriella Manfredini che con la pratica del Tai Chi Chuan è riuscita a sconfiggere la distonia e a recuperare un pieno controllo del suo corpo, tanto da diventare essa stessa insegnante  e cintura nera di Tai Chi. Poi Raquel Vacas ci ha raccontato la sua gravidanza con la distonia, i suoi dubbi e timori per questo periodo speciale, nel quale non ha potuto fare uso del botulino, che si è concluso felicemente con la nascita della piccola Martina. E’ la prima volta che si parla di distonia in gravidanza, argomento poco dibattuto ma di estrema importanza.

3 sono stati gli interventi medici, presentati da 4 giovani medici che hanno vinto il premio A.R.D. /Limpe DISMOV negli anni scorsi.  il Prof.Albanese è sempre stato collegato con noi e abbiamo commentato con lui tutto quello che veniva detto dai relatori, con indicazioni sia mediche che comportamentali. 

Anche quest’anno la nostra GND è stata l’occasione per lanciare un nuovo progetto: 2 anni fa era stato “Musica e distonia: indagine sulla conoscenza e diffusione della malattia nei Conservatori e Scuole di musica in Italia”  Nelle seconda GND la Dott.ssa Anna Castagna ce ne aveva illustrato i primi risultati, l’indagine è ancora in corso. Quest’anno il Prof Albanese ha presentato il progetto “Botulino contro DBS nella Distonia cervicale” che ha l’importante supporto del Ministero della Salute . Si tratta di una ricerca per valutare in quali casi sia migliore il botulino o l’impianto di DBS e per capire quando conviene una soluzione o l’altra.  A.R.D. collaborerà nella ricerca di volontari per partecipare a questo progetto che per la prima volta mette a confronto le due modalità di cura e permetterà di capirne più e meglio l’efficacia . Eventuali candidati possono scrivere a a.r.d.associazione@gmail.com

Nella terza parte del programma il focus è stata la distonia del musicista, con l’intervento del Dr.Enzo Stazi , responsabile del patronato INAPA, che ci ha illustrato la pratica attualmente in corso presso INAIL per il riconoscimento di malattia professionale al Prof.Maurizio Persia. E’ in assoluto la prima volta che ci occupiamo di questo importante argomento e che si chiede l’applicazione dei benefici relativi a “malattia professionale” alla distonia del musicista. Questo può aprire la strada a pratiche analoghe per distonia causata da altri tipi di lavoro .

Qusta GND si è conclusa con il concerto registrato il giorno precedente a casa del Prof.Persia e da lui organizzato per festeggiare il trentennale di A.R.D.   E’ possibile rivedere la GND nella nostra pagina FB e a breve nel nostro canale youtube

In occasione della GND sono stati pubblicati articoli sulla distonia nei quotidiani La Repubblica e Corriere della Sera