7° Convegno delle Associazioni in rete di Fondazione Telethon

Il 13 e 14 Marzo si è svolto a Riva del Garda il 7° Convegno delle  Associazioni in rete ( di cui A.R.D. fa parte)  organizzato da Fondazione Telethon.

A questa pagina potete trovare il programma

La Sig.ra Benedetta Piccinini ha partecipato in rappresentanza di A.R.D. e queste sono state le sue impressioni:

“E’ stato un onore per me, oltre che un piacere, partecipare a questo Convegno

Gli interventi sono stati tutti molto interessanti; all’apertura dei lavori, il Direttore Generale Dott.ssa Francesca Pasinelli ha illustrato in modo molto chiaro il percorso e l’attività di Telethon, dall’iniziale progetto, alle nuove startup, ai nuovi farmaci. Ha espresso chiaramente la determinazione della Fondazione ad agire spronando le aziende nella produzione di farmaci non economicamente convenienti o, nel caso le aziende stesse volessero sospenderne la produzione, a supportare le stesse nell’attività di produzione e commercializzazione. Gli obiettivi per il 2026, partendo da promettenti ricerche di base, attraverso possibili nuovi finanziatori, saranno sostanzialmente concentrati verso terapie sempre più fruibili.

Gli interventi dei vari soggetti presenti hanno evidenziato come, negli ultimi anni, i risultati molto promettenti della ricerca abbiano trasformato la rassegnazione in volontà, il dolore in prospettive nuove.

I temi affrontati sono stati molti: le terapie geniche, la sostenibilità economica di progetti di cura per malattie talmente rare da essere sempre economicamente poco “interessanti”, lo screening del genoma neonatale, la valutazione dei casi clinici rispetto alle aspettative ed alle urgenze dei pazienti.

E’ stata altresì evidenziata l’esigenza di migliorare i rapporti industria/sistema politico-pubblico per lo sviluppo delle terapie innovative già a partire dalle accademie.

La riunione di moltissime associazioni, portatrici ognuna di interessi diversi ma comuni, è stata utilissima non soltanto dal punto di vista “emotivo”, ma soprattutto per comprendere appieno il fenomeno dell’associazionismo che, con la propria unità di intenti, fortifica e moltiplica le forze dei singoli verso gli obiettivi di cura.”

Benedetta Piccinini