Ornella Una vita in prima linea

Il mio nome è Ornella Benetti e sono toscana.

Mi sono ammalata all’età di 10 anni. Presentavo un torcicollo fisso e disturbi nella scrittura. Dopo sedute mediche con test psicologici, fui indirizzata alla Neuropsichiatria infantile con “disturbo multiplo della personalità” iniziando un calvario fatto di ricoveri e lontananza dalla famiglia che ancora mi provoca non poco dolore.

 Da quello che poi ho sentito, credo che fra le persone distoniche non sia la sola ad aver dovuto seguire questa strada, dato che specialmente allora nessuno sapeva molto di distonia e il disturbo psicologico si prestava bene a qualche spiegazione organica. Tuttavia, visto che comunque non si arrivava a niente, mi fecero approdare alla neurochirurgia all’età di 12 anni e, a seguito dell’operazione che subii al cervelletto, vidi comparire i movimenti involontari che poi saranno la tragedia della mia vita e la perdita della capacità di camminare.

 L’agopuntura a Bologna per molti anni, la fisioterapia e tanta pazienza migliorarono la situazione ed ho potuto camminare di nuovo, studiare, prima privatamente e poi nella scuola pubblica, conseguendo il diploma magistrale e quello di Assistente Sociale.

 Intanto però la cattiva postura del collo e la conseguente cattiva postura del tronco provocava una grave scoliosi che fu operata a Marsiglia, in quanto in Italia per via dei miei movimenti involontari, nessuno si prendeva la responsabilità di operare senza ingessare.

Anche da questa grave operazione sono uscita con tanta fisioterapia ed ho potuto continuare a lavorare e a costruirmi una vita anche e nonostante la mia distonia.

 Finchè nel 2006 e 2010 i movimenti involontari hanno provocato un edema cervicale e compressione del midollo che hanno reso necessaria la DBS. Da queste ultime vicende, dopo un primo miglioramento, ne sono uscita con delle difficoltà tali che mi hanno portato al mio stato attuale, quella di disabile motoria in sedia a rotelle.

A questo punto stava a me la scelta, o deprimermi  o combattere ancora per ricostruire una nuova esistenza con una nuova ottica. Ovviamente ho scelto la seconda ed ho scoperto la scrittura, vedi la mia autobiografia “Una vita in prima linea”, ed. Giovane Holden, ma mi diletto anche a leggere….. e viaggiare. La cura che faccio al momento sono iniezioni di tossina botulinica ogni tre mesi per tenere a bada i muscoli anarchici del collo.  Questa è la mia testimonianza di persona distonica.