Convegno annuale A.R.D. – Rozzano

Il 3 febbraio 2018  si è svolto il consueto convegno annuale dell’A.R.D; siamo stati ospitati dal Prof. Alberto Albanese nell’Istituto Ospedaliero Humanitas a Rozzano vicino Milano.

Come sempre, il convegno era diviso in 2 parti:  durante la prima ci sono stati vari interventi medici seguiti dalle testimonianze di due signore con distonia; poi dopo il pranzo ha avuto luogo l’assemblea A.R.D.

Il titolo del convegno era “Distonia oltre il disturbo motorio” in quanto abbiamo voluto focalizzarci su alcune terapie o punti di vista alternativi per affrontare la malattia.

Dopo il saluto della Presidente Flavia Cogliati e del prof. Albanese, la prima relatrice è stata la D.ssa Antoniangela Cocco  dell’Istituto Humanitas, che ha presentato il suo studio “Effetti della stimolazione magnetica transcranica ripetitiva  nella distonia cervicale”. Questa stimolazione viene prodotta da una calotta di plastica posta sulla testa, che conduce una leggera corrente elettrica alla corteccia cerebrale e può ridurre l’eccessiva eccitabilità connessa alla distonia.

La D.ssa Anna Castagna dell’Istituto Don Gnocchi di Milano ha illustrato “La presa in carico multidisciplinare del paziente con distonia”. Questo approccio è usato nel suo ospedale in cui un team composto da neurologi, fisioterapisti, psicologi, ortopedici e terapisti del linguaggio prende in carico la persona distonica, con terapie come apprendimento motorio, stretching, tecniche di biofeedback, comportamento cognitivo. Si tratta del cosiddetto “approccio SPRINT”: Sensomotorio/Percettivo/Riabilitativo/INTegrato che sta dando ottimi risultati.
Lo psicologo del team, Il Dr.Wolfgang Ulrich, ha illustrato “Una  terapia mente-corpo per stimolare il processo di un nuovo apprendimento nei distonici”, partendo da noi stessi come fonte di autostima.

Barbara Meda della Casa Farmaceutica Merz ha quindi parlato della app “MyDystonia” creata da loro 3 anni fa come diario per monitorare la propria distonia ; purtroppo questa app viene usata molto di più all’estero che in Italia , anche se è molto facile da gestire e può essere molto utile per avere un quadro giornaliero/settimanale /mensile dei propri sintomi fisici e psicologici; in questo modo è più facile informare correttamente il medico sull’evoluzione della malattia.

Abbiamo avuto anche due giovani neurologi che hanno presentato i loro studi.
 Il Dr. Giovanni Flamma dell’Ospedale Civile di Senigallia ci ha illustrato il lavoro con cui ha vinto il premio A.R.D 2017  come “ Miglior studio di giovane medico sulla distonia” che gli è stato consegnato durante il Congresso della Società Neurologica Italiana a Napoli nell’ ottobre 2017. Il titolo è “ Dimensione neuropsichiatrica delle distonie focali: un’analisi qualitativa” ed esamina i sintomi psichiatrici di 63 persone con distonia, evidenziando quanto la loro qualità di vita sia influenzata dalla malattia; le infiltrazioni di botulino non sembrano essere in grado di influire sui disturbi psichiatrici dei pazienti.  

La D.ssa Chiara Scaratti dell’Istituto Carlo Besta di Milano ha presentato il suo progetto “Esperienza di malattia, qualità della vita e immagine corporea in pazienti affetti da distonia primaria sottoposti a DBS in età pediatrica: il progetto DBS Story”.  La DBS (Deep Brain Stimulation) prevede l’impianto, in sede permanente, di vari elettrodi nel subtalamo, grazie all’innesto di un pacemaker che invia impulsi al cervello. Questo studio pilota si occupa di un piccolo numero di pazienti con distonia,  che hanno avuto un intervento di DBS in età giovanile. Ora che sono cresciuti e sono adolescenti o adulti, si vuole esaminare l’impatto che questo intervento ha avuto ed ha sulla loro qualità di vita e sulla loro esperienza di crescita.
Ci sono pochissimi studi sulla distonia pediatrica e questo la esamina da un punto di vista particolare  e mirato.

Dopo gli interventi dei medici abbiamo presentato le testimonianze di persone con distonia, che hanno affrontato la malattia in modo meno convenzionale e con buoni risultati.

La Sig.ra Paola Emilia Cicerone, giornalista scientifica e scrittrice, era stata colpita da blefarospasmo ma non voleva seguire la classica terapia con infiltrazioni di botulino; ha quindi utilizzato agopuntura, psicoterapia e meditazione e al momento non ha più il blefarospasmo, anche se non sa se sia completamente guarita oppure no . Ci ha presentato “Cecità clandestina” il libro che ha scritto sulla sua esperienza di malata, raccontando dei rapporti spesso difficili con medici poco professionali, di diagnosi sbagliate o fuorvianti, e del suo fruttuoso approccio alternativo che le ha portato risultati positivi.

La nostra socia Sig.ra Maria Gabriella Manfredini, affetta da una distonia grave all’arto superiore e del tratto cervicale, ha partecipato come testimonial dell’utilità della riabilitazione motoria.

Poiché non riusciva più a usare il braccio, è andata all’Istituto Don Gnocchi dove è stata seguita sia con infiltrazioni di botulino che con riabilitazione motoria. Ha iniziato a praticare il Tai Chi Chuan,

 uno stile interno delle arti marziali cinesi, nato come tecnica di combattimento e oggi conosciuto in occidente soprattutto come ginnastica e come tecnica di medicina preventiva. La pratica del Tai Chi consiste principalmente nell’esecuzione di una serie di movimenti lenti e circolari che ricordano una danza silenziosa, ma che in realtà mimano una lotta contro un avversario immaginario.

Dopo 3 anni di pratica di Tai Chi la Sig.ra Manfredini ha riacquistato il controllo dei suoi movimenti e ce lo  ha dimostrato con la sua Insegnante Elvira Scotti (cintura nera 2°Chieh); per circa 10 minuti le due signore hanno eseguito davanti a noi alcuni movimenti di Tai Chi molto armoniosamente e con perfetto controllo di ogni parte del corpo: un grande successo per un distonico!

La Sig.ra Manfredini ha concluso dicendo che il Tai Chi le ha permesso di recuperare tono muscolare, agilità, equilibrio e controllo del respiro.

Nel primo pomeriggio ha poi avuto luogo l’Assemblea annuale dell’Associazione, in cui è stato approvato il bilancio consuntivo 2017 e preventivo 2018 ;sono state presentate e approvate alcune variazioni dello statuto; sono state riassunte le attività portate avanti nel corso del 2017 e presentate quelle previste per il 2018. 

Circa 80 persone hanno preso parte a questo convegno, la maggior parte di loro erano soci A.R.D e sono venuti soprattutto dal Nord Italia. Alcuni erano nuovi soci che non avevano mai preso parte a questo tipo di evento, e tutti hanno avuto un giudizio positivo sull’organizzazione del convegno e sui suoi risultati; per molti è stata anche l’occasione per conoscerci di persona, dopo averci contattato nei social.

Il direttivo ARD ha lavorato molto per preparare un convegno interessante e utile e siamo orgogliose di aver raggiunto questo obiettivo.