3° incontro Associazioni amiche di Telethon – Firenze

Il 17 marzo 2018 a Firenze la Fondazione Telethon ha organizzato questo convegno  tra le associazioni che si sono iscritte come Amiche, tra queste l’A.R.D., rappresentata da Beatrice Pozzoli.

Durante l’incontro ci sono stati vari interventi, per lo più per far comprendere alle Associazioni come essere più fruibili e consapevoli verso i propri associati e rendersi ancora più visibili e conoscibili.

Per la Fondazione Telethon l’incontro di primavera è un evento in cui le Associazioni presentano le buone pratiche relative alle loro esperienze di partecipazione alla ricerca sulle malattie genetiche rare. 

Il progetto di Telethon dedicato alle associazioni di malattianasce per far crescere la consapevolezza in Italia delle esigenze delle persone con una malattia genetica rara.
Le Associazioni amiche di Telethon sono organizzazioni senza scopo di lucro che si occupano di una o più malattie genetiche e rappresentano un punto di riferimento importante per i pazienti e per le loro famiglie.

Insieme a Telethon costituiscono un network di oltre 190 associazioni che lavorano insieme per far progredire la ricerca scientifica verso la cura.

Nella prima sessione: “Strumenti di comunicazione, formazione e advocacy per le associazioni” ci sono stati gli interventi di alcune associazioni che riportavano la loro esperienza nella strategia di gestione come esempio.

Un’esplicazione molto precisa e dettagliata su come approcciarsi e realizzare strategie di advocacy è stata presentata da Manuela Vaccarotto, Vicepresidente AISMME.
Paolo Aversani ed Irene Armaro, Fondazione Telethon hanno parlato
della comunicazione digitale,  in cui è di fondamentale importanza una strategia ben precisa, indicando come e perché costruirla .
Infine l’intervento di Claudio Arles, presidente PTEN ITALIA che ha parlato di “empowerment dei pazienti”, ossia il processo di  formazione e crescita per le persone con malattie rare, cui bisogna insegnare ad approcciarsi alla malattia, con la consapevolezza necessaria per viverla conoscendola.

Nella seconda sessione: “La partecipazione dei pazienti nei percorsi della clinica e della ricerca” gli interventi sono stati tre. Nel primo “Il ruolo dei pazienti nei processi decisionali, della cura del singolo alla partecipazione nella ricerca” la Sig.ra Anna Ambrosini della fondazione Telethon ha spiegato quanto sia necessaria la consapevolezza della malattia ma anche l’importanza del paziente nelle decisioni sulla sua malattia. Nel secondo “L’esperienza degli ePAGs – Dal sogno alla realtà per i pazienti” il Sig. Flavio Minelli, European Network for Ichthyosis, ha segnalato un esempio di consapevolezza e conoscenza approfondita di target (chiamati ERN) riconosciuti per le malattie rare del tessuto connettivo.
Nel terzo “Un registro per i pazienti” il Sig. Vincenzo Penna, Vicepresidente Associazione per la Lotta, lo Studio e la Terapia dell’Angioedema Ereditario, ha spiegato quanto sia importante per i medici e i pazienti stessi avere un registro ed una app che controlli se un malato di questa patologia abbia una crisi e come si possa affrontarla inviando le comunicazioni direttamente al medico. L’importanza di un registro pazienti è risultata fondamentale, circa 300 persone con questa patologia sono presenti attualmente nel registro.

Nella terza ed ultima sessione: “Costruire insieme la qualità di vita, una sfida possibile” la moderatrice è stata la Sig.ra Alessia Daturi, Fondazione Telethon; sono due gli interventi che qua sotto riportiamo:
“Progettare il “dopo di noi” nel “durante noi””  presentato dal Sig. Roberto Speziale, Presidente Nazionale Anffas Onlus e padre di Valerio, un giovane adulto con sindrome down. Il Sig.Speziale  ha investito il suo tempo per migliorare la qualità di vita di suo figlio e di chi soffre della stessa sindrome. Nel suo intervento ha raccontato come ANFFAS abbia costruito dei percorsi per i progetti di vita per le persone con disabilità intellettive e relazionali, non considerandole come utilizzatori finali, bensì come attori principali del processo. La presentazione ha delineato più snodi, quali: – progettare ed attuare, il prima possibile, compreso il tempo scuola, percorsi di potenziamento delle autonomie e delle competenze nella massima misura possibile; – evitare soluzioni segreganti ed istituzionalizzanti, in qualsiasi contesto esse si sviluppino; – garantire alla persona disabile ed alla sua famiglia di poter scegliere dove e con chi vivere tenendo conto, nella massima misura possibile, dei suoi desideri ed aspettative; – non accontentarsi di “un posto letto” qualsiasi e rifiutare qualsiasi soluzione sanitarizzante, che non metta al centro la persona e la sua famiglia.

L’altro intervento è stato “La vita indipendente per le persone con malattie rare” nella quale Marco Rusconi, Presidente UILDM ha raccontato la sua esperienza e quanto sia importante l’autonomia anche nella malattia rara ed invalidante.