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17 Febbraio 2025Convegno “Qualità dell’informazione – una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara”
Nell’ambito degli eventi previsti da UNIAMO per il mese delle malattie rare,il 13 febbraio presso l’Istituto Superiore di Sanità a Roma si è tenuto il convegno “Qualità dell’informazione – una risorsa per i sistemi sanitari e le persone con malattia rara” organizzato da UNIAMO.
Il Telefono verde malattie rare 800.89.69.49 fu presentato ufficialmente nella prima giornata delle malattie rare a febbraio 2008 e attivato il 10 marzo 2008.
I contatti registrati fino al 31 dicembre 2024 sono stati 44.775, un totale di oltre 120mila i diversi quesiti posti da 42000 persone. A questo si affiancano i Punti informativi regionali che si possono trovare nel Portale delle malattie rare. e le helpline associative, gestite da singole associazioni di pazienti.
Le domande riguardano soprattutto informazioni sulla malattia, sulle strutture a cui rivolgersi, su iter per la certificazione e sulla presa in carico del paziente.
Anche ARD da 30 anni ha un telefono di riferimento 3332956056 (anche whatsapp) oltre al Telefono amico gestito da pazienti volontari che possono aiutare altri pazienti.
L’informazione e la condivisione di esperienze sono fondamentali per affrontare una malattia rara come la distonia, e ARD fin dalla sua creazione nel 1992 è al fianco dei pazienti di distonia per fronteggiarla insieme con consapevolezza.
