Assemblea annuale di Dystonia Europe

Domenica 30 maggio si è svolta l’Assemblea annuale di Dystonia Europe, anche quest’anno in forma virtuale come nel 2020. Erano presenti  i rappresentanti di  15 associazioni europee per 14 paesi ( 2 per la Germania) e tra questi c’era l’Associazione olandese Dystonie Verenigung che ha appena aderito . Quindi in totale Dystonia Europe ha come membri 22 associazioni di 19 paesi.
Naturalmente A.R.D ( che fu anche socio fondatore di Dystonia Europe nel  1993) ha preso parte all’Assemblea che si è suddivisa in 2 parti; nella prima sono stati discussi e approvati il bilancio 2020 e quello 2021 e si è confermato il Comitato direttivo con l’ingresso di un nuovo consigliere, il finlandese Jukka Sillanpää. Nella seconda parte sono stati presentati i progetti in corso, a partire da quelli legati al mese di settembre che come di consueto è il mese della consapevolezza sulla distonia. Il 4 settembre si svolgerà online il DDay 2021, nella speranza di poter partecipare di persona a quello 2022 a Copenhagen.
E’ stata illustrata la nuova app MyDystonia che già a giugno sarà disponibile in inglese, e a seguire in parecchie altre lingue.
Delle 2 indagini preparate dalla Dssa  Kasia Smilowska, quella relativa a “Distonia e sessualità” è stata lanciata da qualche giorno e resterà accessibile fino alla fine dell’anno. L’altra indagine “Dieta e distonia” sarà proposta  nella prima metà del 2022. Entrambe le indagini sono disponibili in italiano e in altre 14 lingue sulla piattaforma Dystonia Europe Survey.
Alla fine abbiamo scattato la foto di rito, con le mani alzate invece che con il classico salto “jump for dystonia”