D Days 2017 – Roma

D-Days 2017 e 24° Congresso annuale di Dystonia Europe

Nei giorni 12,13 e 14 Maggio 2017  si è tenuto a Roma il 24° Congresso annuale di Dystonia Europe , collegato all’evento chiamato “D-Days” (ovvero Giorni della Distonia) alla sua quarta edizione.  Abbiamo anche festeggiato il 25° anniversario della nostra Associazione, che è stata fondata nel marzo 1992 a Roma dal Prof. Alberto Albanese.

Il congresso si è svolto nell’Hotel Ibis Styles nel quartiere EUR.
Nel pomeriggio del 12 Aprile ha avuto luogo l’Assemblea Generale annuale di Dystonia Europe, alla quale hanno partecipato 28 rappresentanti di associazioni nazionali, provenienti da 13 nazioni europee. E’ seguito un tour di Roma, con una sosta particolare davanti al Colosseo dove tutti insieme abbiamo saltato  con la nostra maglietta arancione “Jump for Dystonia”

Sabato 13 il congresso è cominciato alle 10; c’erano circa 100 partecipanti, più della metà dei quali erano soci A.R.D. arrivati soprattutto da regioni del Nord Italia, ma anche da Centro e Sardegna. Per molti di loro questo  è stato il primo convegno del genere a cui hanno assistito, e ne sono rimasti molto soddisfatti.
Questi sono stati gli interventi della mattinata:

Prof.Alberto Albanese   Cosa è la distonia?
Prof.A.Berardelli  Cause e meccanismi patofisiologici nella distonia
D.ssa A.Castagna  Riabilitazione nella distonia
Prof.C.Colosimo  Terapia con tossina botulinica per la distonia
H.Gimeno  Terapia occupazionale nella distonia
Dr.H.A.Jinnah   Ricerche sulla distonia nel mondo
Dr.A.Pisani    Farmaci per la distonia?
Prof.sa Maja Relja  Sintomi non motori della distonia

Il premio David Marsden ( in ricordo di questo Neurologo inglese  che ha avuto un enorme ruolo nello sviluppo della conoscenza della malattia) viene attribuito ogni 2 anni da Dystonia Europe a giovani ricercatori che si occupano di distonia.
È stato dato quest’anno al Dr.Niccolò Mencacci per il suo studio su “ Una mutazione in senso sbagliato di KCTD17 causa Distonia Mioclonica “
Il Dr.Mencacci è nato a Milano ed è attualmente Neurologo nella Northwestern University di Chicago; siamo orgogliosi che questo premio sia stato attribuito ad un medico italiano, anche se adesso lavora negli USA.

Nel pomeriggio è seguita una discussione in cui i medici relatori hanno risposto a domande poste dai partecipanti sulla distonia in generale; casi più specifici o personali sono stati trattati separatamente.

La Presidente A.R.D. Flavia Cogliati ( in carica da Febbraio 2017) ha poi illustrato passato, presente e futuro della nostra Associazione; il suo intervento è stato seguito da quello di Beatrice Pozzoli che ha illustrato il libro “DiStorie”  che era stato appena pubblicato. Ad oggi  tutte le 300 copie  della prima edizione sono state vendute o donate ed è in corso una seconda ristampa.

Il Congresso è terminato verso le 18; per festeggiare il suo 25° anniversario A.R.D. ha offerto a tutti i partecipanti una cena, terminata con una grande torta decorata con “A.R.D. 25 anni” e con brindisi ai DDAYs, a Dystonia Europe e alla nostra Associazione.

I lavori di Dystonia Europe sono proseguiti domenica 14 con 2 sessioni riservate ai rappresentanti delle Associazioni nazionali europee; la mattina alcuni di loro hanno raccontato loro progetti nazionali,  poi una docente ci ha illustrato come pianificare una campagna di raccolta fondi e come fare accrescere la conoscenza della distonia; il pomeriggio è stato dedicato alla app MyDystonia e alle esperienze circa la sua diffusione e il suo utilizzo in vari paesi.

La Presidente di Dystonia Europe Merete Avery ( norvegese)  e Monika Benson ( svedese) suo direttore esecutivo hanno sentitamente ringraziato A.R.D. per l’eccellente collaborazione fornita nella organizzazione del congresso e per la nutrita partecipazione di soci. Per alcuni rappresentati stranieri è stata l’occasione per  visitare Roma per la prima volta, e tutti hanno gradito molto questa esperienza.

Anche Dystonia Europe ( precedentemente chiamata European Dystonia Federation) è stata fondata a Roma, nel 1993.  Il suo 25° anniversario  verrà festeggiato a Bruxelles in occasione del  25° Congresso annuale e della 5° edizione di D-Days ,  che avranno luogo  il 12,13 e 14 Aprile 2018 e inizieranno con un incontro al Parlamento Europeo.