19° Giornata internazionale delle Malattie rare

Il 28 febbraio si celebra la 19° Giornata Internazionale  delle Malattie rare: è stato scelto il mese di febbraio perché ogni 4 anni ha un giorno raro, il 29 ; negli anni non bisestili la Giornata delle malattie rare si celebra il 28 febbraio ma tutto il mese in tutto il mondo è un periodo di manifestazioni ed eventi per aumentare la visibilità e la conoscenza delle malattie rare come la distonia.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita e anche ARD ne fa parte , per dare  voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara.

Giovedì 29 gennaio 2026, al Ministero della Salute di Roma, UNIAMO Rare Diseases Italy ha inaugurato la campagna nazionale #UNIAMOleforze in occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026. L’iniziativa, promossa in collaborazione con il Ministero della Salute, apre un mese di eventi dedicati a sensibilizzare cittadini, istituzioni e operatori sanitari sui bisogni e diritti delle persone con malattia rara.

In Italia, le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni; a livello mondiale, si stimano circa 300 milioni di pazienti. Il tema scelto per la 19ª edizione della Giornata è: “Accesso equo, tempestivo e omogeneo a terapie e trattamenti anche non farmacologici”.

Nel sito di UNIAMO è possibile trovare tutte le iniziative per il mese di febbraio, in molte città italiane, a cui tutti possono partecipare