Giornata internazionale delle Malattie rare

Il 28 febbraio si celebra la 18° Giornata Internazionale  delle Malattie rare: è stato scelto il mese di febbraio perché ogni 4 anni ha un giorno raro, il 29 ; negli anni non bisestili la Giornata delle malattie rare si celebra il 28 febbraio ma tutto il mese in tutto il mondo è un periodo di manifestazioni ed eventi per aumentare la visibilità e la conoscenza delle malattie rare come la distonia.

UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare è l’ente di rappresentanza della comunità delle persone con malattia rara. Opera da oltre 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita e anche ARD ne fa parte , per dare  voce a tutte le persone che si trovano ad impattare con una malattia rara.

Nel sito di UNIAMO è possibile trovare tutte le iniziative per il mese di febbraio, in molte città italiane, a cui tutti possono partecipare