Le Distoniadi -anche il tuo passo conta

All’inizio di marzo abbiamo lanciato nei nostri social media il progetto “Le Distoniadi – anche il tuo passo conta” Abbiamo chiesto ai nostri followers, soci e non soci, di inviarci foto e video delle loro attività sportive, con l’obiettivo di creare una grande comunità in movimento

Sappiamo bene che ogni attività sportiva richiede coordinamento e controllo dei movimenti, che è proprio quello che manca o è difficoltoso per noi distonici. Con queste Distoniadi abbiamo voluto mostrare e dimostrare che è comunque possibile fare sport, adeguandolo alla propria situazione fisica, e magari approfittando dei periodi di minore gravità dei sintomi. L’apertura del progetto è  stata affidata alla Dott.ssa Anna Castagna, neurologa dell’Ospedale Don Gnocchi di Milano, che in un video ci ha parlato di distonia e attività fisica.

Ha detto che molti studi dimostrano l’utilità dell’esercizio fisico aerobico sulla plasticità del cervello in malati di Parkinson, ma non ci sono studi simili con linee guida per distonici . E’ stato fatto un sondaggio in un campione di 1000 persone con distonia e di questi il 30 % dice di aver avuto miglioramenti con attività tipo yoga, tai chi, pilates, danza, il 30 % dice di non aver avuto benefici e il 40 % segnala che per loro è meglio stare a riposo, così hanno meno disturbi.

Non c’è uno sport terapeutico, ovvero che vada bene per tutti i distonici, anzi in  alcuni casi l’attività sportiva può far peggiorare alcuni sintomi, come ad esempio i movimenti della testa durante la corsa di pazienti con distonia cervicale. Quindi non bisogna generalizzare, ma si può dire che l’attività fisica  all’aperto è comunque valida.

Altro discorso è lo sport agonistico: essendo più impegnativo va calibrato con la collaborazione di allenatore e fisioterapista, anche per mettere in atto strategie compensatorie rispetto al movimento distonico.

In ogni caso è sempre importante non darsi obiettivi troppo alti e attuare una tecnica di piccoli passi. L’attività motoria è importante anche per il suo ruolo sociale che è terapeutico quanto l’attività stessa, come ad esempio la danza in gruppo. La D.ssa Castagna conclude che l’attività fisica aerobica è consigliabile purché tarata sulla propria situazione fisica, dandosi degli obiettivi realizzabili per evitare frustrazioni e accettando i propri limiti

Anche il campione di  ciclismo Giorgio Farroni ha raccontato la sua storia. La sua distonia che riguarda la parte destra del corpo deriva da un deficit di ossigeno al momento della nascita, ma questo non gli ha impedito di dedicarsi alla bicicletta fin da piccolo; inizialmente ha una mountain bike,  poi a 22 anni decide di dedicarsi alle gare su strada ed entra a far parte del mondo del ciclismo paralimpico, specializzandosi nelle gare su strada e nella cronometro; dopo solo un anno di attività  partecipa alle Paralimpiadi di Sydney 2000, poi a quelle di Pechino nel 2008, Londra nel 2012 , Rio de Janeiro nel 2016 e spera di partecipare a quelle di Tokyo nel 21 .Ha preso parte  anche a molte altre competizioni nazionali e internazionali  vincendo numerose medaglie . Si allena da 3 a 5 ore al giorno e anche quando gareggia con normodotati non è mai arrivato ultimo. Uno splendido esempio di determinazione e passione per lo sport che non arretra di fronte alle difficoltà fisiche.

Per le nostre Distoniadi abbiamo ricevuto parecchie foto e vari video di persone con distonia mentre praticano un’attività sportiva  o anche semplicemente passeggiano, perché “ogni passo conta”.
 Segnaliamo in particolare i video di  Silvia mentre pattina , di Federico che fa canottaggio a Torino sul Po e di Leonardo (un ragazzino di 13 anni con DBS) che fa arrampicata sportiva e sulle funi, gioca a calcio e va in bici; le foto di Gabriella che fa Tai chi, Benedetta che scia e va in parapendio, Massimo che fa parte di una squadra di Kayak con cui ha vinto molte gare, Mirella che scala le montagne, Raquel e Sandra che vanno in bici e Caterina che pratica l’Ai-jutsu ( arte marziale in cui si usa  la Katana )
Anche se le Distoniadi sono finite, invitiamo tutti a continuare l’attività sportiva preferita, perché i risultati non possono che essere positivi