Sesta Giornata Nazionale della Distonia -27 settembre

In occasione della Sesta Giornata Nazionale della Distonia A.R.D. in collaborazione con  Centro IRCCS “Santa Maria Nascente” Fondazione Don Gnocchi di Milano ha organizzato il Convegno annuale nazionale  dal titolo ” Dalla diagnosi alla cura: il ruolo del team multidisciplinare” che ha avuto luogo sabato 27 settembre a Milano presso la Fondazione Don Gnocchi; con questo link leggete questa notizia nella sua pagina shorturl.at/6gg0H

Questo è il programma del Convegno

E’ possibile rivedere tutto l’evento nel nostro canale youtube

Salvatore Caruso che fa parte del Direttivo ARD ha così riassunto la giornata:

 Questo incontro  ha messo al centro un messaggio semplice ma potente — la distonia va pensata e curata in équipe, con percorsi personalizzati che tengano insieme competenze mediche, riabilitative e psicologiche. Sala era piena, gli  interventi sono stati serrati e concreti.

Apertura e quadro generale

Dalla presentazione del Centro Don Gnocchi (Dr. Andrea Labruto) e dal saluto della presidente ARD (Flavia Cogliati) è emerso subito il valore della rete tra pazienti, clinici e istituzioni: la giornata ha ricevuto anche un contributo statale per il progetto SMART 2.0. La responsabile del convegno, Dr.ssa Anna Castagna, ha ribadito la necessità di percorsi «sartoriali» per ogni paziente, con presa in carico integrata (valutazione neurologica, valutazioni funzionali, ambulatorio tossina, programma riabilitativo e follow-up).

Aspetti clinici e terapeutici

La Dr.ssa Maria Antonietta Volontè (Ospedale San Raffaele Milano) ha spiegato la distonia come disturbo del movimento: movimenti anomali spesso sostenuti, posture e overflow; la diagnosi resta soprattutto clinica e va fatta con attenzione per distinguere distonia da altre ipercinesie. Importante la classificazione per età d’esordio e distribuzione corporea (focale, segmentale, generalizzata) perché orienta la strategia terapeutica.

La Dr.ssa Giovanna Zorzi (Istituto Neurologico Carlo Besta Milano) ha approfondito le distonie pediatriche: tendenzialmente più severe e con cause spesso genetiche o lesionali. Per i bambini la chirurgia neuromodulante (DBS) e tecniche emergenti come FUS possono essere risolutive in casi selezionati; tuttavia la scelta va calibrata sulla genetica e sul quadro clinico.

Il Prof. Alberto Albanese Presidente del Comitato Scientifico di A.R.D. ha presentato dati internazionali sulla DBS: la stimolazione funziona, ma i risultati sono eterogenei perché variano selezione dei pazienti, target chirurgici, scale di valutazione. Anche per la tossina botulinica esiste variabilità pratica: guida ecografica e/o elettromiografica aumentano l’efficacia, ma servono tempo, formazione e adeguamenti nei rimborsi sanitari.

Riabilitazione e ruolo delle professioni socio-sanitarie

La parte riabilitativa ha mostrato il cuore pratico dell’approccio multidisciplinare con interventi dei medici della Fondazione Don Gnocchi . Il fisiatra Dr. Luca De Iaco e il fisioterapista Dr. Alessandro Gastaldelli hanno illustrato protocolli di “movement retraining” (es. Sprint, MISA), mirror therapy, feedback sensoriali, progressione degli esercizi e tele-riabilitazione (portale Maya). L’obiettivo è insegnare al cervello nuovi schemi motori, restituire controllo e fiducia.

La logopedista Valeria Crispiatico ha sottolineato il ruolo nella disfagia, nei disturbi vocali e nell’embouchure del musicista: interventi compensativi e restitutivi che affiancano la tossina e la chirurgia. Terapia occupazionale (Chiara Barcella) e supporto psicologico completano l’offerta.

Il sostegno psicologico, illustrato dalla Dr.ssa Alessandra D’Amico, ha messo in luce quanto sia importante affrontare i sintomi non-motori della distonia — ansia, stress, insonnia, dolore cronico — che spesso pesano quanto i sintomi fisici. In particolare, la pratica della mindfulness aiuta i pazienti a riconnettersi al presente, ad accogliere le sensazioni corporee senza giudizio e a ridurre la reattività allo stress. Questo percorso non elimina i sintomi, ma insegna a gestirli con maggiore consapevolezza, migliorando la qualità di vita e l’aderenza alle terapie. Accanto a tecniche come l’EMDR/MDR, la mindfulness diventa così un alleato concreto nel trattamento integrato della distonia.

Ascolto, identità e “leggerezza creativa” (Dr. Wolfgang Ullrich)

Il Dr. Wolfgang Ullrich ha offerto un contributo umano e pratico prezioso: curare la distonia non significa solo ridurre movimenti indesiderati, ma anche ascoltare la storia di chi vive la malattia e ridare senso alle attività quotidiane. Ullrich ha sottolineato l’importanza dell’ascolto narrativo — capire come la distonia influenza identità, ruoli sociali e motivazioni — e ha proposto approcci che aiutino il paziente a liberarsi del perfezionismo e del controllo eccessivo (specialmente nei musicisti). Tecniche di coaching creativo e interventi mirati a riportare la motivazione originaria (suonare, muoversi, partecipare) possono sbloccare schemi di tensione e portare benefici rapidi e concreti nella performance e nella vita quotidiana. In sintesi: la terapia psicologica è parte integrante del progetto riabilitativo, con ricadute pratiche su fiducia, autonomia e qualità di vita.

Momento pazienti e conclusione

Nel pomeriggio la parola è passata anche ai pazienti. Francesco Delpiano ha presentato se stesso e il suo libro recentemente pubblicato  “Tutto il mare che ho nel cuore” . Il chitarrista Roberto Porroni ha raccontato la sua storia di distonia della mano sinistra e ha eseguito un brano alla sua chitarra. Queste testimonianze ci hanno ricordato che
dietro ogni protocollo c’è una vita quotidiana da migliorare. La tavola rotonda finale ha simulato il lavoro di équipe, mostrando come le decisioni migliori nascano dal confronto tra specialisti e dalla partecipazione attiva del paziente.

La giornata ha confermato una strada chiara: curare la distonia significa mettere insieme competenze diverse, ascoltare il paziente e investire su formazione, ricerca e reti locali per trasformare la conoscenza in cura concreta.