26 settembre 2020, 1a giornata nazionale per la distonia

Campagna di sensibilizzazione sulla Distonia. Raro non vuol dire trasparente

#insiemesiamopiuforti #GND2020

Il 26 settembre A.R.D. ha organizzato la Prima Giornata Nazionale della Distonia. Molte malattie hanno la giornata dedicata a loro, in vari paesi del mondo. In Italia una Giornata dedicata alla distonia ancora mancava, e ci siamo impegnate affinchè anche la nostra patologia avesse una data in cui darle maggiore visibilità e puntarle addosso i riflettori.

Abbiamo cominciato a programmare questo evento alla fine del 2019, con una serie di idee e proposte che però vero marzo abbiamo dovuto accantonare a causa della pandemia. Alla fine è stato chiaro che non si sarebbe potuto organizzare nessun evento dal vivo, quindi ci siamo dovute orientare verso un evento online da trasmettere sulla nostra pagina Facebook e sul nostro canale youtube. Peraltro così abbiamo potuto raggiungere molte più persone, che hanno partecipato senza muoversi da casa, in una giornata insolitamente fredda e piovosa per la stagione.

La nostra Giornata è cominciata alle 10,30 con un testimonial d’eccezione: il Maestro Salvatore Accardo, violinista di fama mondiale, che ci ha proposto una sonata di Mozart accompagnato dalla giovane figlia Irene al pianoforte: è stato un raggio di sole in una giornata d’autunno! Quindi la D.ssa Anna Castagna ha intervistato il Maestro, che per la prima volta ha rivelato di avere avuto sintomi di distonia 40 anni fa, temendo quindi che la sua carriera si interrompesse a quel punto. All’epoca fu il Prof.Alberto Albanese  a diagnosticargli la distonia, e insieme hanno ricordato come durante le visite mediche in ospedale si creavano assembramenti fuori dell’ambulatorio in cui il Maestro per testare la patologia suonava il violino.  Come ben sappiamo, la sua carriera non si è interrotta: nonostante la malattia il Maestro ha continuato a suonare e ad esibirsi ovunque nel mondo con grande successo. Quindi la Prof.sa Laura Gorna, valente violinista anch’essa e moglie del Maestro, ha parlato della loro opera di insegnamento nei conservatori, sollevando il problema della distonia del musicista, che è spesso maldiagnosticata o non riconosciuta come tale: invece una diagnosi precoce potrebbe far intervenire rapidamente con le terapie più appropriate e permettere di continuare a suonare. Da questa tematica è scaturita la proposta di fare un’indagine nei Conservatori italiani per sapere quanti sono i musicisti affetti da distonia che ora vi stanno studiando. Il Prof.Albanese ha raccolto e rilanciato questa idea  che diventa così un obiettivo per la prossima GND .
Il collegamento da casa del maestro Accardo si è concluso  con una torta di compleanno che gli abbiamo portato a sorpresa , per festeggiate appunto il suo compleanno che ricorre il 26 settembre

La parte centrale della nostra trasmissione è stata dedicata a 4 storie di pazienti .
Ha iniziato la Sig.ra Emanuela Ottaviani, che ci ha raccontato di suo figlio Leonardo: all’età di 8 anni ha cominciato a manifestare sintomi di distonia alle braccia, alle gambe e alla lingua e dopo molti esami  ha avuto la diagnosi di distonia di origine genetica ( mutazione del gene KMT2b). Adesso Leonardo ha 13 anni e il suo hobby  preferito è l’arrampicata sportiva; a novembre ha effettuato l’intervento di  DBS e sta lentamente migliorando.
Il secondo racconto è stato di Fernando Gianfrancesco, la sua distonia è cominciata all’improvviso dopo anni di gastrite cronica atrofica autoimmune che non è collegata alla distonia. Adesso si trova a dover fronteggiare 2 patologie e ha creato un blog www.gcaa.altervista.org
Poi si è presentata  la Sig.ra Antonella Di Marco che ha una distonia generalizzata e altri sintomi rari che però non la soverchiano: auspica una stretta collaborazioni tra medici per coordinare i vari sintomi e proporre terapie appropriate. Antonella è comunque positiva e si considera una guerriera.
L’ultima storia è stata quella di Federico Bitti, giornalista, che 13 anni fa mentre stava facendo un’intervista si trovò con la testa girata dall’altra parte, per delle torsioni che non riusciva a controllare. Poi la malattia è andata avanti e lui ha cercato di fronteggiarla con vari metodi alternativi tra cui la danza, in cui ha trovato un sollievo seppure temporaneo.  Secondo lui la speranza è la migliore medicina e suggerisce di fare ciò che si ama, perché questo è più curativo di qualunque farmaco.
 Il pubblico è stato molto coinvolto da questi spaccati di vita vissuta, ognuno vi ha riconosciuto la propria pena o lo scoraggiamento o la resilienza, finendo con un messaggio di speranza.

La sessione successiva è stata dedicata ai contributi medici: ben 14 dottori  in diretta o in video registrato hanno preso parte a questa giornata. Hanno cominciato i componenti del nostro Comitato scientifico: il Prof.Albanese ha introdotto gli altri medici e ha illustrato il suo ruolo in A.R.D.; il Prof.Paolo Girlanda ha esposto cosa è la distonia; la Prof.sa Francesca Morgante ha parlato di diagnosi e presa in carico; il Dr.Nardo Nardocci si è dedicato alle distonia pediatriche; la D.ssa Miryam Carecchio ha presentato le distonie genetiche; il Dr.Giovanni Cossu ha parlato di tecniche diagnostiche ; la D.ssa Chiara Sensi ha illustrato la DBS e il Dr.Marcello Esposito ha concluso gli interventi del Comitato discutendo di fiducia nel trattamento terapeutico.  E’ stato poi trasmesso un video, ideato dalla D.ssa Anna Castagna e registrato presso l’Istituto Don Gnocchi di Milano, in cui la protagonista è Daniela, una signora con distonia cervicale che seguiamo nel suo percorso di cura e riabilitazione : l’abbiamo vista visitata e sottoposta ad accertamenti elettromiografici per valutare bene la situazione dei suoi muscoli intorno al collo, poi infiltrata con tossina botulinica, poi seguita in vari esercizi di fisioterapia . Questa è la presa in carico completa proposta dall’Istituto Don Gnocchi.

A seguire, il Prof.Giovanni Defazio ci ha illustrato il “Registro Nazionale delle Distonie” un progetto nato nel 2016 che prevede la mappatura di tutti i centri neurologici italiani che si occupano di distonia; finora sono 41 i centri inclusi nel registro, per un totale di 2200 pazienti che però sono solo la punta di un iceberg, dato che si può supporre che il numero effettivo sia molto maggiore.
Da questa considerazione è venuto lo spunto per lanciare un’altra iniziativa di A.R.D e il secondo obiettivo della prossima GND, ovvero completare la mappatura dei centri italiani dedicati alle distonie, per avere un quadro aggiornato e affidabile delle strutture dedicate alla patologia.

Abbiamo poi avuto il saluto dei Presidenti delle Società Scientifiche che sono le referenti per la malattia: il Prof.Leonardo Lopiano  Presidente dell’ Accademia Limpe Dismov, Il Prof.Pietro Cortelli Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, il Prof Mario Zappia Presidente eletto dell’ Accademia Limpe Dismov e il Prof.Alfredo Berardelli Presidente eletto della SIN – Società Italiana di Neurologia. Hanno tutti fatto riferimento alla loro stretta collaborazione con A.R.D. e alla necessità di coesione e partnership con le associazioni di pazienti.

Siamo quindi giunti alla parte finale della giornata: il nostro testimonial Pino Strabioli, giornalista e regista televisivo, ha letto alcuni stralci dal libro “DiStorie” pubblicato da ARD nel 2017 raccogliendo le storie di malati, loro parenti o amici:
le 3 storie lette avevano come tema la tenacia, l’ottimismo, lo scoraggiamento.
La curatrice del libro Giovanna Fumagalli ha raccontato di aver accettato subito la proposta di revisione delle storie raccolte da Flavia e Beatrice; la scrittura è un mezzo potente che sa arrivare al cuore delle persone se maneggiata con cura, e questo libro si è rivelato un mezzo potente di condivisione e partecipazione.

La trasmissione si è conclusa poco prima delle 14, dopo circa 3 ore e mezza di diretta senza interruzioni; è stata molto piena e coinvolgente,  ha proposto novità  e approfondito realtà già conosciute, ha unito i tanti ascoltatori in un lungo momento in cui ci siamo sentiti al centro dell’interesse perché la distonia e noi siamo stati i protagonisti di questo evento.

E’ possibile rivedere la GND nel canale youtube di ARD
https://www.youtube.com/channel/UC030HpolKtIEpaVutQ1exPw/videos

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