Alessandra e la gioia ritrovata

26 settembre 2020

GIORNATA NAZIONALE DELLA DISTONIA

Oggi è una giornata speciale, la nostra giornata, e quindi anche la giornata di Alessandra, mia figlia, perché se non fosse per lei non avremmo mai scoperto cosa è la distonia. Certo avremmo preferito non saperlo, ma, visto che è entrata nella nostra casa, preferiamo conoscere bene il nostro ospite!

Nessuno ti prepara alla malattia, alla malattia di un figlio, nessuno ti consegna il libretto di istruzioni di una malattia rara, e quindi ti devi un pochino ingegnare da solo, trovare la via migliore per convivere con l’ospite indesiderato. E così è, volenti o nolenti. Così è la vita, ognuno la sua, speciale e unica.

La vita di Alessandra è cambiata per sempre un martedì del luglio 2015, aveva 8 anni (oggi ne ha 13), dopo più di un anno la prima diagnosi, la parola DISTONIA ben stampata sulla fronte, nella mente, nel cuore dolorante. Dopo mesi di psicologi (“Signori la bambina lo fa apposta, è tutto un modo per attirare l’attenzione, ha problemi psicologici!”), pediatri che non ne venivano a capo, e quindi tutta la frustrazione, le illusioni, le illazioni, le ricerche, le visite inutili, dopo mesi in cui spazientiti le dicevamo “dai muoviti su, adesso smettila, perché fai così” e lei non sapeva cosa dirci, non capiva. Solo al pensiero di quando, esausta, trascinava le gambe per le vie di Firenze durante una breve vacanza in Toscana, e noi la spronavamo a camminare anche un po’ spazientiti, mi sento soffocare dal rimorso di non aver capito, di aver assecondato i medici ciechi, di non aver dato retta all’istinto che suonava il campanello di allarme.

Piccola creatura meravigliosa… quanta pazienza, quanta buona volontà nel volerci far felici cercando di camminare per le vie di Firenze e di Siena, nel cercare di fare ciò che le chiedevamo. Il senso di colpa non mi abbandonerà mai.

E poi, il pungo nello stomaco, la diagnosi, un giorno di estate dell’anno successivo, una parola che si scolpisce per sempre sulla pelle. Adesso capisco che forse in quel momento la diagnosi è stata anche un sollievo, perché non avere un nome, uno scoglio a cui aggrapparsi, è terribile, ci si sente naufraghi senza possibilità di salvezza. La nostra scialuppa di salvataggio è stata quella diagnosi, tornare sulla terra ferma non è stato facile, e la vita sull’isola della distonia non è sempre semplice, perché ogni giorno non sai ciò che può accadere, se cambia il vento, se piove, se troverai riparo e potrai dormire sonni tranquilli, chi lo sa… ma sei vivo e impari a vivere su quest’isola imprevedibile e selvaggia, e scopri magari che poi sulla stessa isola ci sono tante altre persone come te, con le stesse paure e gli stessi problemi di tutti i giorni, con la stessa vergogna e lo stesso timore del futuro, timore di non essere accettati, di essere guardati e giudicati. Esiste anche le speranza, sull’isola di distonia, perché chissà magari un giorno, neanche tanto lontano, si capirà cosa e come fare per vivere meglio qui in questa terra inesplorata.

Alessandra ama vivere, e la distonia non le ha tolto il sorriso, la gioia delle piccole conquiste, il coraggio di affrontare le difficoltà. Piccolo grande cuore coraggioso di leonessa, la nostra Alessandra, piccola ma grandissima donna che guarda il futuro e pensa alla patente, alla scuola, all’amore, allo sport paralimpico che le regala momenti di pura felicità e adrenalina, alla casa dei suoi sogni con tanti cavalli e tanti gatti. Noi viviamo con lei, ma il più delle volte la guardiamo con occhi sgranati e lucidi di commozione mista a timore, rispetto e ammirazione per ciò che è, per come affronta la vita che la distonia le ha dato, per quel suo “io ci provo, se ci riesco bene, poi chissà!”

Un forte abbraccio a tutti, siamo su un isola, ma non siamo soli!

Michela mamma di Alessandra la Leonessa

NOTE: Alessandra ha 13 anni, vive in Svizzera (Ticino), è affetta da distonia primaria generalizzata da mutazione del gene KMT2B. Sta attualmente effettuando ogni tre mesi iniezioni di tossina botulinica, che le regala una buona qualità di vita.