Antonio e la luce nelle crepe

Conosco bene la distonia. Non per sentito dire, né per letture mediche: la conosco sulla pelle, nei muscoli, nei nervi, nella voce, nei pensieri quotidiani. La distonia oromandibolare è la mia compagna di viaggio, spesso scomoda, sempre presente. Ma non è riuscita – e mai riuscirà – a definire chi sono.

Mi chiamo Antonio, e sono affetto da distonia oromandibolare. Sono un manager in una delle più grandi aziende al mondo nel comparto navale. Il mio lavoro si basa in gran parte sulla comunicazione: parlare, motivare, risolvere, affrontare problemi con lucidità e dialogo. La distonia ha scelto, tra le tante possibilità, proprio la mia bocca. La mia voce. Il mio strumento di lavoro e di vita.
La vita, dico spesso, ha uno strano senso dell’umorismo.
Ma non mi ha tolto nulla che io non sia riuscito a trasformare. Sono anche un sub semiprofessionista, un climber, pratico jujitsu da anni e sono un DJ con una grande passione per la musica. E proprio mentre la malattia cercava di mettermi in un angolo, ho capito una cosa: ogni caduta, ogni ostacolo, ogni fatica può diventare un’opportunità. Ogni male può insegnarci qualcosa, se decidiamo di ascoltarlo.
La distonia mi ha messo in ginocchio, certo. Come ogni malattia cronica, ha portato con sé frustrazione, dolore, fatica. Ma poi mi ha insegnato a rialzarmi. Mi ha costretto a guardarmi dentro, a rivedere le mie priorità, a conoscere la pazienza, l’umiltà, e soprattutto la resilienza. Oggi non sono più lo stesso uomo di prima. Oggi sono migliore.

Sono anche padre di due bambini piccoli. E in questo ruolo, forse più che in ogni altro, ho trovato la spinta più potente per non cedere. La mia resilienza, la mia tenacia, ogni battaglia che combatto ogni giorno, non sono solo per me. Sono per loro. Perché possano crescere sapendo che la forza non è solo quella fisica, ma quella che ci tiene in piedi quando tutto sembra spingerci a terra. Questa è l’opportunità più grande che ho come padre: mostrare con l’esempio che qui non ci si arrende mai. Che le difficoltà non sono mai una scusa per mollare, ma una possibilità per crescere e diventare persone migliori.

Ho scoperto che la mia passione per la musica poteva diventare anche uno strumento per fare del bene, per unire, per curare in modo diverso. Ho creato un canale YouTube  HerMutoDJ dove condivido le mie produzioni originali come DJ. La musica è diventata la mia voce alternativa, il mio modo di parlare anche quando la mia bocca fatica. È un canale dedicato a chi, come me, affronta quotidianamente la sfida della distonia. Ma anche a chi ha trovato un suo equilibrio, e vuole celebrare ogni giorno come una piccola vittoria. HerMuto  nasce proprio come un progetto ricco di testi e parole e sarebbe bello ascoltarle e comprenderle. Un contrappasso con la distonia oro mandibolare. 
Vorrei portare questa energia positiva agli altri. Per questo sogno di offrire un DJ set gratuito durante uno degli eventi dedicati alla distonia. Non per mettermi in mostra, ma per lanciare un messaggio chiaro a chi si sente sconfitto: non siete soli. C’è sempre una via, una strada, un angolo di bellezza che possiamo ancora esplorare. Anche nel dolore si può trovare gioia. Anche nella malattia si può danzare.

Voglio che la mia storia sia un segnale forte per chi sta lottando in silenzio: non mollate. Usate ogni ostacolo come leva per crescere. La distonia può cambiarci, sì. Ma siamo noi a decidere in che modo. Io ho scelto di farne un’occasione di rinascita. Di diventare più consapevole, più presente, più umano.

So che non è facile. So che ci sono giorni bui. Ma vi assicuro che la luce torna sempre, se si impara a cercarla anche nelle crepe.La distonia non mi ha tolto la vita. Mi ha insegnato a viverla con occhi nuovi.E se oggi posso anche solo far sorridere qualcuno con un po’ di musica, allora sì: ogni passo, ogni dolore, ogni nota è valsa la pena.

Antonio Santilli