Debora e la corsa

Salve a tutti io sono Debora Tortora-51 anni  di Firenze, voglio raccontare la mia storia.
 Ho sempre vissuto uno stile di vita attivo, io praticavo atletica (ancora corro ora solo per stare bene),specialmente le maratone e tantissime gare più brevi, mi sono tolta tante soddisfazioni vincendo tutto, la mia passione e hobby è la corsa, dopo il lavoro uscivo mi preparavo e via per allenarmi, non c’era tempo che mi teneva, freddo, vento, neve, acqua e caldo, percorrendo tanti km.
 Improvvisamente nel 2016 mentre mi allenavo il mio piede sinistro  ha iniziato a girarsi all’indietro e trascinavo le gambe e quando correvo o camminavo il tallone e il piede rimanevano a terra e anche la gamba faceva fatica ad alzarsi, non mi aiutava a spingere in avanti come se ci fosse un ostacolo; io mi sforzavo, la fatica era  tanta e poi ci si mettevano anche gli spasmi muscolari, scatti improvvisi con recidive, cadevo a terra perché erano improvvisi. Ho vissuto un anno così, pensando che fosse colpa di troppo stress fisico muscolare. Sono stata ferma un mese ma questo non mi ha aiutata anzi stavo peggio, i muscoli si erano induriti e avevo  dolori. Ho ripreso la mia attività fisica e una sera vado in pista per allenarmi (sempre con difficoltà) mi nota un preparatore atletico, dicendomi  “vai subito a farti una visita neurologica”  e così feci, era il febbraio del 2017, mi viene diagnosticato la Distonia. Vengo curata con il Lyrica per 4anni-i sintomi sono rallentati, si stabilizzarono e sembrava che fossi migliorata.
 Poi nel 2019 la distonia si manifesta con nuovi sintomi, la gamba sinistra diventa rigida, non riesco a piegarla, chiedo aiuto ad un altro neurologo all’ospedale di Firenze e mi viene detto che ” la distonia non esiste, è solo una mia invenzione, un tic che mi sono creata io” e mi sospende il Lyrica perché non serviva a niente; prossimo appuntamento tra tre mesi, io non vedo miglioramenti e allora contatto il medico ma dopo 10 mail lui non mi risponde, non si fa più sentire, io cado in depressione, perdo 10 kili, sono  arrivata a 34kili, divento triste e nervosa perché non vengo aiutata e vengo solo abbandonata, ho perso il sorriso e la voglia di vivere.
Ero esausta, faccio altre ricerche e trovo un neurologo che cura i disturbi del movimento funzionali all’ospedale di Verona. Mi presento a marzo del 2021 per una visita e poi a giugno vengo ricoverata con vari esami per escludere il Parkinson o la distrofia muscolare, tutto negativo anche li.
Mi danno pasticche di dopamina ma non c’era nessun effetto e sospendo la cura. Ora sto prendendo le gocce di Rivotril. Mi dimettono e torno a casa e con la solita frase “teniamoci in contatto se ci sono problemi” ma anche questo sparisce, non risponde al telefono né ai messaggi, un altro incubo.
 Mio marito non ce la fa più a vedermi così, e contatta Associazione Distonia ARD.  Li mi dicono che a Firenze c’è un bravo neurologo per distonia disturbo del movimento all’ospedale Palagi . Il 4 aprile ho l’appuntamento, sperando che almeno lui mi faccio tornare il sorriso e la felicità che ho perso in questi anni. So che non ci sono cure ma almeno spero di trovare una soluzione per stare bene, intanto ho conosciuto Giuseppe Grossi anche lui con il mio stesso problema, ci siamo contattati e condiviso dei video e abbiamo visto che abbiamo lo stesso disturbo del movimento, li mi sono rasserenata. Mi sono detta “allora esisti davvero non me lo sono inventata, allora non sono pazza” poi in questo periodo brutto ho avuto persone che credevo amiche/i  che mi hanno abbandonato nel momento del bisogno, l’unica cosa che hanno saputo dire che mi sta bene se mi sono ridotta così perché la colpa era della corsa. Mi sono sentita dire tante offese. Ma io ora vado avanti e voglio credere ora di trovare una soluzione punto e basta. Scusate se la mia storia è troppo lunga, ma purtroppo  da 6anni vivo questo incubo senza vedere la fine e voglio dire che da tre mesi i sintomi sono lievemente aumentati. Ho solo voglia di un aiuto e  della verità  su come comportarmi e come reagire.