Ciao, sono Clara e la mia storia con la distonia inizia a 23 anni, cioè nel 1989. Frequentavo l’università e improvvisamente, quando scrivevo, mi si alzava involontariamente il gomito senza che potessi riuscire a riabbassarlo, la mia mano destra si contorceva e pressava sui fogli, l’avanbraccio si irrigidiva. Più mi sforzavo e più non riuscivo a controllare i movimenti involontari ed il dolore si espandeva su tutto il braccio. Avevo l’impressione di fare a braccio di ferro con uno sconosciuto che si era impossessato di una parte del mio corpo!
Dopo avere passato quasi 3 anni a peregrinare tra neurologi, psichiatri, psicologi e visite specialistiche che non portavano a nulla, nel 1992 mi fu diagnosticata una distonia focale alla mano destra (crampo dello scrivano) dal Prof. Alberto Albanese al quale approdai leggendo un inserto di un quotidiano sul trattamento dei tic nervosi. Congedandomi, il professore mi consegnò le piccole brochure dell’ARD che descrivevano le principali forme di distonia e per me leggerle e riconoscere i sintomi che vivevo e non sapevo come spiegare agli altri fu una specie di liberazione, di rinascita. Da una parte ero disperata, dall’altra felice di aver trovato un nome a ciò che mi impediva di essere libera nei movimenti e nella testa. Ora il mio nemico aveva un nome e speravo almeno di non essere più scambiata dai medici per una paranoica, un’epilettica, eccetera eccetera. E rispetto ai miei cari mi sentivo un po’ come una bambina che aveva finalmente la giustificazione per il suo strano comportamento.
Iniziai una serie di trattamenti di tossina botulinica prima presso il Gemelli con la Dott.ssa Bentivoglio e poi presso il Policlinico Umberto I dove mi venne anche prescritta una terapia farmacologica (Artane + Mestinon e poi Disipal e Brexin). Purtroppo la tossina non aveva alcun effetto sui miei spasmi, mi dicevano che i muscoli coinvolti erano troppi e quindi non era possibile effettuare delle infiltrazioni mirate. I farmaci mi facevano barcollare e stare in uno stato di smarrimento totale. Ero sempre più frustrata e non c’era nessuno con cui poter condividere la mia situazione e anche i medici ne sapevano ben poco. All’epoca non era ancora diffuso internet e fare qualsiasi ricerca era difficilissimo. Cercai anche all’estero e nel 1996 mi recai a New York alla Columbia University, che all’epoca era un centro d’eccellenza per le malattie del disordine del movimento. Lì mi confermarono la diagnosi e mi consigliarono nuovamente il trattamento con tossina.
Continuai quindi per un po’ con le infiltrazioni di botulino, ma poi non avendo a 6 anni dalla diagnosi riscontrato alcun miglioramento fisico e non vedendo all’orizzonte una possibilità di cura, decisi improvvisamente di interrompere qualsiasi ricerca o contatto con il mondo della distonia, nel tentativo di riuscire a portare la mia attenzione su qualcos’altro e non peggiorare di più il mio stato psicologico ed emotivo già abbastanza provato.
Di fatto iniziai a dimenticare la mia mano distonica, imparando a scrivere con l’altra mano e utilizzando anche per la tastiera del computer solo la mano “sana”, pensando così di risolvere il problema. Vivevo in solitudine tutti i disagi psicologici e l’imbarazzo che la patologia mi provocava, comportandomi però come se il problema non esistesse.
Per 18 anni non ho più voluto soffermare l’attenzione sul mio braccio strambo, si perché i movimenti involontari in realtà influenzavano tutto il braccio destro. Non potevo non farlo tutte le volte che il dolore era forte, ad esempio quando guidavo il motorino per lunghe distanze o quando la notte nel letto dovevo fermare gli spasmi bloccando il braccio tra le gambe. Mi risultava davvero difficile scrivere e svolgere azioni come allacciarsi le scarpe, usare la forchetta, colpire un punto preciso ed eseguire tutti quei movimenti che richiedono precisione e coordinazione. Spesso per tagliare i cibi nel piatto dovevo chiedere aiuto, ma tutte le attività che non richiedevano un movimento controllato riuscivo ad eseguirle anche se il più delle volte maldestramente. Praticavo regolarmente la vela e molte altre attività che richiedevano uno sforzo muscolare ma non di precisione. Le mie giornate erano sempre pienissime, tra lavoro, amici, viaggi e sport, evitando così di riflettere sul mio stato per non stare troppo male.
Tutto sommato non era andata malaccio in questi 18 anni senza occuparmi della distonia!
Poi però sfortunatamente la distonia si è ripresentata in tutta la sua estrosità nel 2015. Ho iniziato ad avere fortissimi dolori al collo, alla cervicale, il trapezio costantemente contratto oltre a spasmi e smorfie facciali e gli occhi che si chiudevano come perennemente infastiditi dalla luce. Pensavo inizialmente che si trattasse dell’effetto di avere passato negli ultimi anni situazioni difficili sul lavoro, orari impossibili, che il non avere chiesto aiuto in tanti anni mi avesse portato ad un punto troppo alto di sopportazione, che l’avere affrontato una maternità e tutte le responsabilità che ne conseguono mi avesse reso troppo fragile e non più capace di sopportare. Tornai (dopo quasi 18 anni) per una visita al Policlinico Umberto I di Roma e mi fu immediatamente diagnosticata una distonia cervicale, facciale e il blefarospasmo.
Sono rimasta in cura al Policlinico per quasi 3 anni, con sofferenze fisiche, oltre che per la distonia che non migliorava, per i pesanti effetti collaterali della tossina che mi veniva somministrata in modo randomico e senza l’uso dell’elettromiogramma, senza alcuna evidenza di eventuali progressi e con un totale senso di abbandono come paziente. Mi veniva detto che era inutile cercare una soluzione nella fisioterapia perché non esistevano linee guida da seguire e non mi fu suggerito un supporto psicologico che in quel momento era essenziale considerato il mio stato emotivo instabile e la depressione nella quale ero sprofondata. Di mia iniziativa, cominciai entrambe la fisioterapia e le sedute con uno psicologo. Ahimè tutto privatamente e quindi con un aggravio per le mi tasche piuttosto pesante.
Nel 2016 decisi di partecipare ad un workshop del Prof. Joaquin Farias e per la prima volta dentro di me si delineò l’idea che esisteva anche un’altra strada da percorrere: il suo metodo denominato “Farias Neuroplastic Training and Neuroplastic Movement Therapy” mira al ripristino naturale di una corretta coordinazione dei movimenti grazie alla neuroplasticità del cervello. Durante questo processo il paziente dovrebbe imparare a prestare attenzione alla sottile relazione tra emozioni e movimenti e a prenderne consapevolezza. Il workshop mi aiutò a capire che era importante intraprendere anche un percorso individuale, sforzandosi di vivere uno stile di vita più sano possibile, prendendo consapevolezza dei sintomi associati alla distonia e come gestirli, diventando parte attiva di un processo di guarigione.
Il programma di esercizi era però troppo impegnativo per me che lavoravo a tempo pieno, in una città come Roma, dove riuscire a ritagliarmi qualche ora a settimana per me stessa era già un incredibile traguardo. Ho però iniziato a provare di tutto per stare meglio, dalla fisioterapia allo yoga, la danza, la meditazione, la chiropratica, l’agopuntura, cercando di mettermi al centro.
Nel febbraio 2018 partecipai alla Conferenza dell’ARD all’Humanitas di Rozzano e restai molto colpita dall’intervento della Dott.ssa Castagna che presentava un percorso riabilitativo in accompagnamento al trattamento con tossina e la presa in carico multidisciplinare dei pazienti distonici presso la struttura del Don Gnocchi di Milano. Sentire un medico che affermava che oltre al trattamento con tossina una persona affetta da distonia necessita di una presa in carico multidisciplinare da parte del neurologo, del fisiatra, di terapisti della riabilitazione e psicologi che collaborano per gestire al meglio un trattamento personalizzato fu per me incredibilmente confortante e trovai la Dottoressa un’illuminata!
Nei giorni seguenti la conferenza contattai la Dott.ssa Castagna che mi fece ricoverare al Don Gnocchi. Sono rimasta in ospedale per 5 settimane e per la prima volta mi sono sentita presa in cura, ho incontrato personale preparato e umanamente disponibile. Ho preso consapevolezza di essere malata, con una distonia visibile che non poteva essere sottovalutata, che la mia vita doveva cambiare, che dovevo imparare a rallentare e a chiedere aiuto.
Dal ricovero ad oggi continuo ad effettuare ogni 3 mesi le infiltrazioni con la Dott.ssa Castagna con un notevole miglioramento della mia postura, un rilassamento dei muscoli facciali ed una riduzione drastica del dolore. È un percorso che da paziente intraprendo insieme alla dottoressa che segue nel tempo gli effetti della tossina sui miei muscoli.
Negli ultimi 2 anni sono riuscita a ottenere i permessi della Legge 104 e a poter effettuare regolarmente la fisioterapia in convenzione. Durante il lockdown mi sono iscritta alla piattaforma “Dystonia Recovery Program” del Dott. Farias che oltre agli esercizi generali specifici per ciascun tipo di distonia, contiene programmi di danza, meditazione, rilassamento, esercizi di respirazione, testimonianze di altri pazienti. Lo smartworking mi ha permesso di avere molto più tempo e sono riuscita a seguire il programma, inizialmente quotidianamente, ora con un po’ meno regolarità, e trovare beneficio nel lavorare sulla distensione e rilassamento dei muscoli.
Inoltre, le opportunità di scambio di informazioni e condivisione che negli ultimi anni sono possibili grazie al web e all’ARD sono state fondamentali per imparare a convivere con la distonia.
Resto una persona affetta da distonia, ma la qualità della mia vita è nettamente migliorata.
Ringrazio tutti per la condivisione e l’empatia che possiamo ritrovare in questo gruppo.
In bocca al lupo a tutti!
Clara Mariotti