Stati depressivi

Dalle risposte ai test sottoposti ai pazienti, risulta che quasi tutte le persone con distonia hanno sofferto di qualche forma di depressione, che accompagna i loro cambiamenti fisici.

French O'Shields, che è affetto da disfonia, è divenuto un oratore a molti simposi sulla distonia.

Egli descrive la depressione come una esperienza molto dolorosa, non solo per la persona depressa, ma per tutti quelli che gli vivono molto vicino, e dà numerosi suggerimenti, che sottolineano il consiglio avuto da chi ha risposto: Dedicare tempo; avere molto pazienza; essere comprensivi; cercare di dare un'alternativa proponendo: "hai considerato questa possibilità?"

O'Shields continua enfatizzando il fatto che anche nei casi dove è necessario un terapista professionale o addirittura un ricovero ospedaliero, le relazioni rimangono il punto principale (pietra angolare) di sostegno ed incoraggiamento.

Un'altra testimonianza è quella di Elaine Tyrrel, infermiera del Southern general Hospital, che lavora dall'agosto del '96, per tre giorni a settimana, al Society's Nurse practitioner e Scottish regional Co-ordinator. La quale considera alcuni dei problemi che ella prova nell'affrontare i propri pazienti.

La gente malata di distonia ha le stesse ansie ed interessi di tutti, ma i distonici spesso si concentrano sulle proprie preoccupazioni ed accentuano le proprie ansie.

Cosa prova il paziente?

IMBARAZZO

Una delle più grandi difficoltà che i distonici confidano è l'imbarazzo della propria persona, e la difficoltà di aver a che fare con il proprio corpo alterato, anche se, quando si guardano allo specchio, la reale apparenza potrebbe non essere quella che gli altri vedono.

Spesso questo è dovuto dal fatto che non hanno accettato la loro condizione e quello che comporta. Sentono che sarebbe più facile accettare le conseguenze della distonia se indossassero un collare (per quanto riguarda il torcicollo spasmodico), per mostrare alla gente che hanno realmente un problema che necessita di un aiuto.

INADEGUATEZZA

La distonia impedisce la capacità di fare alcune cose, come lavori domestici, lavori manuali, o anche divertimenti. Il distonico potrebbe non sentirsi in grado di fare le cose che ha sempre fatto anche se capace di condurre una vita piena ed attiva. Una delle cose da fare è mostrar loro che la vita potrebbe essere semplicemente diversa da quella a cui erano abituati e differente dalla percezione di quello che si sentono di fare. Cambiare la propria concezione, può essere un processo molto lungo e lento, ma è quello che ogni paziente dovrebbe fare per migliorare e accettare la distonia come una parte della propria vita.

LAVORO

Questo argomento è molto frequente soprattutto quando si tratta di giovani, e la propria carriera e crescita professionale dovranno mutare. Quando questo succede ci può essere un forte risentimento che cresce dentro; questa è una reazione normale causata da un senso di perdita di controllo sulla propria vita. Anche in questo caso è necessario che l'individuo lavori su questi sentimenti e che arrivi ad accettare i cambiamenti che conducono ad una nuova vita.

PENSARE AL FUTURO

Il più importante messaggio che possiamo dare ai pazienti è questo: "Non lasciare che la distonia controlli la tua vita. Ci sono cose che non potrai più fare ma la vita è piena di possibilità e sfide: se una cosa ti sembra troppo difficile, modificala per permetterti di farla."

Ognuno ha dei livelli di tolleranza differenti, e anche senza essere stati affetti dalla distonia, si possono avere ugualmente delle limitazioni alle proprie capacità; e sentimenti di rabbia, risentimento e frustrazione sono normali. Questi sentimenti si presentano in diversi momenti della propria vita e saperli affrontare può essere una sfida per il raggiungimento di un grande successo nel vincerli.

Non c'è una fatina con la bacchetta che fa sparire tutti i problemi. Il paziente distonico ha la possibilità di raggiungere l'obiettivo e deve essere orgoglioso delle sue vittorie e non essere imbarazzato e demoralizzato dalle cose che non può fare.