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Conoscere la distonia

La distonia in famiglia

La European Dystonia Federation sta tentando di distribuire in Europa i libri sulla distonia pubblicati quest'anno negli Stati Uniti, a cura della Dystonia Medical Research Foundation. Vi anticipiamo qui alcuni brani di "Holding the Hope", una validissima guida per genitori con figli colpiti da distonia. L'autrice, Karen K. Ross, psicologa e terapista familiare, è madre di un ragazzo a cui fu diagnosticata una distonia generalizzata a 12 anni.

Capire l'impatto della distonia all'interno della famiglia

Le famiglie agiscono come un insieme, o come i terapisti familiari lo descriverebbero, come un "sistema", un sistema di interdipendenze. Quando una persona nel sistema attraversa una crisi, tutti nella famiglia ne vengono coinvolti e il sistema stesso cambia. Una diagnosi di distonia determina una crisi familiare e sembra far crollare le fondamenta stesse della famiglia.
Le relazioni fra i diversi membri della famiglia ed il loro modo di comunicare vengono drasticamente alterati, in particolare quando il concetto di distonia sia nuovo e susciti sgomento e confusione.
Ogni membro della famiglia probabilmente sperimenterà varie emozioni in tempi diversi e così i genitori dovranno affrontare non soltanto le proprie emozioni ma, anche le difficoltà ed i pensieri confusi di tutti i membri della famiglia.
Conoscere quali sono alcuni degli stadi di reazioni emotive e come possono influire sui figli, sul compagno, sui nonni, o su altri membri della famiglia, ed anche sugli amici, può aiutare a comprendere ciò che sta accadendo anche se la comprensione non elimina il sentimento.
La descrizione delle diverse fasi di reazioni emotive può non adattarsi a tutti; tuttavia, offre delle indicazioni su quello che può verificarsi anche se rimosso e non evidente.
Ricordatevi che sebbene i membri della famiglia non dimostrino tutto ciò che sperimentano, ciò non significa che siano privi di emozioni. È meglio supporre che tutti siano coinvolti in queste reazioni piuttosto che ritenere il contrario.

Fasi di reazioni emotive: l'altalena

Descriviamo ora alcuni degli stadi normali che i membri della famiglia attraversano in una crisi, e che rappresentano una sorta di altalena emotiva perché le varie emozioni si mescolano o si susseguono a seconda del momento.

Shock

Questo rappresenta usualmente il perno di stordimento e di estraneità ed è costituito dalla sensazione come se le cose non fossero vere o stessero succedendo a qualcun altro. È una reazione normale quando si riferisce ad un qualsiasi avvenimento traumatico.
"Sembrava un incubo dal quale presto mi sarei svegliato."
"Questo sta succedendo a qualcun altro."
"Mi sembrava un film, non la realtà."

Rifiuto

Il rifiuto è una reazione normale quando lo shock risulta troppo grande perché la mente riesca a gestirlo.
Alcuni esempi di rifiuto :
"Questo non può essere vero, c'è un errore."
"Se solo troviamo il dottore giusto, allora avremo una risposta e la cura giusta."
"Questo è qualcosa da cui lei/lui ne verrà fuori."
La razionalizzazione è una forma di rifiuto della malattia e dei sentimenti che sono collegati ad esso. Per esempio: dire a voi stessi che potrebbe essere peggio è negare la vostra realtà e quella del vostro figlio. È vero che potrebbe essere peggio, ma la distonia è un disturbo traumatico e disabilitante che occorre essere riconosciuto come tale. La sofferenza della vostra famiglia è tanto reale e profonda come quella delle altre.

Rabbia

La rabbia può essere indirizzata verso diversi bersagli o verso nessuno direttamente. Può anche manifestarsi come una rabbia libera fluttuante. Può essere rivolta verso voi stessi, il vostro coniuge, il vostro figlio, i medici, o persino contro Dio.
"Non è giusto, mio figlio non merita questo."
come lo descrisse un genitore : "Ero furioso che questa terribile cosa accadesse a mio figlio. Emerse così tutta la rabbia accumulata per le ingiustizie della vita, e poi non trovai un oggetto verso il quale dirigere tutta questa rabbia. Si trasformò in depressione."

Colpa

Spesso si verificano sensi di colpa e responsabilità, soprattutto se i genitori affrontano gli aspetti genetici relativi alla distonia. Incolpare il partner indirettamente o esplicitamente può essere una reazione ai propri sensi di colpa.
"Sono stata punita", o come disse una madre : "Mi sono sentita tremendamente colpevole perché sapevo che c'era un rischio, eppure andai avanti a fare dei figli."
Un altro genitore disse : "Se avesse soltanto fatto più attenzione durante la mia gravidanza, questo non sarebbe successo."

Vergogna

I genitori così come altri membri della famiglia possono provare un senso di imbarazzo per i casi di distonia nella famiglia. I genitori possono sentirsi a disagio o imbarazzati per l'aspetto del loro figlio di fronte al mondo esterno. I parenti vogliono una famiglia "perfetta" e spesso si sentono a disagio davanti agli sguardi e commenti della gente. Il bambino colpito da distonia può avere vergogna del suo aspetto e sentirsi in qualche modo imperfetto. Ed ognuno può a sua volta sentirsi a disagio per avere tutti questi pensieri.

Paura

Una emozione di primaria importanza per tutti i membri della famiglia è la paura. Paura dell'ignoto, paura che i sintomi si manifestino negli altri figli, paura di non sapere come si riuscirà a gestire tutto questo, paura di perdere il controllo, paura di cosa diranno o faranno gli altri, e soprattutto, paura del futuro.
Un padre afferma : "Sento una forte angoscia dentro di me quando penso al futuro di mia figlia. Mi spaventa l'incertezza dell'evoluzione futura di questa malattia."

Dolore

I genitori così come i figli attraversano un periodo di sofferenza. Ci saranno forti sentimenti di perdita dei vostri sogni per vostro figlio. Si sperimentano sentimenti travolgenti di tristezza e pena così come di dolore per i figli e per quello che stanno vivendo.
"Sono passati 5 anni dalla diagnosi. Ho attraversato il periodo del dolore. Ho sofferto la perdita di un figlio "normale" e soffro per il fatto che mio figlio è disabile."

Dolore anticipatorio

È il dolore che uno sente quando si proietta nel futuro. Questo tipo di sofferenza è normale se , però può risultare devastante se uno rimane in quella fase.
"Mi sentii malissimo per il fatto che mia figlia non avrebbe mai potuto ballare alla sua festa di promozione. Sentii un'angoscia per il futuro".
"Potrà mai guidare la macchina, andare all'università, avere un amante ?"
"Vedo ora che l'unico modo per sopravvivere è concentrarsi in piccoli successi ed affrontare ogni ostacolo quando si presenta."

Accettazione

L'accettazione non significa che la tristezza sia sparita, ma, nella maggior parte dei casi, i genitori incominciano ad accettare la situazione e si sforzano per vivere un giorno alla volta con la speranza ed il coraggio che richiede ogni situazione man mano che si presenta.
"Sono più disposto ad accettare; ciò nonostante, faccio ancora fatica a controllare le mie emozioni e soffro ancora molto."
"Si impara a viverci insieme. Ma non credo che si riesca ad accettarlo."
Sfortunatamente non ci sono delle valide istruzioni per convivere con la distonia. Viaggiare in questa altalena emotiva è un percorso assai duro. L'appoggio della famiglia, la consulenza psicologica, le attività spirituali ed i contatti con le altre famiglie colpite da distonia sembrano essere di aiuto per molte persone. Tuttavia, ogni membro della famiglia dovrà vivere la sua emotività adattandola secondo le proprie esigenze.

A cura di Laura Latini

Pagina aggiornata il: 02 May 2001

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