Convegno annuale A.R.D. – Milano

Il 10 giugno 2016 ha  avuto luogo il consueto convegno A.R.D annuale che si è tenuto pressola Fondazione Don Gnocchi – Santa Maria Nascente a Milano, grazie alla collaborazione con la Dott.ssa Anna Castagna. In realtà si è trattato di una vera e propria tavola rotonda in cui i pazienti hanno potuto interagire con i medici ponendo domande e scambiandosi le loro rispettive opinioni. L’incontro, che aveva per titolo “La cura delle distonia: non solo tossina” è stato estremamente stimolante per gli argomenti trattati, per la disponibilità dei medici al confronto e per l’incontro tra Associazione A.R.D e i suoi soci,
E’ cominciato verso le 10 del mattino con il saluto e l’accoglienza del Direttore della Fondazione Don Gnocchi, Roberto Costantini, che si è detto estremamente onorato di tenere il Convegno annuale dell’Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia nel suo centro e si augurava, dopo questo evento, di poter intrattenere con l’Associazione stessa un lungo e proficuo percorso di collaborazione per il bene dei pazienti stessi, che devono essere sempre più “messi al centro” come è nella Mission della struttura che dirige.

Dopo il saluto del Past President Paolo Corsi ai medici, ai pazienti, ai Soci intervenuti, ha preso la parola la Dott.ssa Castagna introducendo l’argomento da lei presentato e cioè “Modalità integrate di guida per l’inoculazione della tossina botulinica nelle distonie”. La Dott.ssa ha spiegato quanto sia importante l’uso dell’elettromiografia per individuare i punti di infiltrazione, per avere un sempre maggior beneficio dalla inoculazione del botulino, ma ha anche spiegato che una mano esperta è in grado di integrare la stessa infiltrazione guidata dal mezzo meccanico quale, appunto, l’elettromiografia ed eventualmente l’ecografia.La stessa Dott.ssa Castagna ha fatto da moderatrice tra i vari medici ed esperti che hanno partecipato al Convegno.
La fisiatra Dott.ssa Ramellla ha parlato dell’interessantissimo studio, portato avanti da neurologi, fisiatri e fisioterapisti del Don Gnocchi, sull’interazione tra la tossina botulinica e la fisioterapia che, per quanto sperimentale, ha già dato effetti molto positivi sui pazienti campione.
La gentile signora Gabriella Manfredini ci ha coinvolto con la sua testimonianza che ha avvalorato le tesi della dott.ssa Ramella.
Il dott. Gianluca Ardolino, neurologo presso la Fondazione Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano, ci ha parlato della “Stimolazione cerebrale: TMS e tDCS” nei pazienti affetti da distonia” .Sembra che il trattamento possa migliorare la mobilità e la qualità della vita e ridurre i livelli di dolore. La TMS (Stimolazione Magnetica Transcranica) è un trattamento non invasivo. “Noi appoggiamo sul cranio una bobina magnetica che rilascia piccoli impulsi magnetici focalizzati nel cervello in modo indolore”. Si stanno confrontando i risultati della TMS sulle distonie del collo con quelli ottenuti in precedenza da una ricerca testata su pazienti con distonia della mano tramite tDCS (StimolazioneTranscranica a Corrente Diretta Continua), che invia una debole corrente elettrica nel cervello utilizzando elettrodi.
TMS e tDCS stimolano neuroni corticali nel cervello, nel tentativo di interrompere i messaggi errati che si pensa possano essere la causa della distonia. Entrambe le tecniche, a volte, sono utilizzate per il trattamento di pazienti colpiti da ictus. In questa fase, la tDCS non ha l’approvazione per l’uso clinico e la TMS è approvata solo nel trattamento della depressione. “Non lo possiamo proporre come intervento terapeutico. Può essere utilizzato solo in uno studio sperimentale al momento.” così ci ha detto il Dott. Ardolino.
La Dott.ssa Volontè, neurologa nell’Ospedale San Raffaele a Milano, ha esposto il caso estremamente grave di una signora che soffre di distonia generalizzata, che è stata sottoposta alla DBS (Stimolazione Celebrale Profonda) con ottimi risultati.
Successivamente la ballerina professionista Cecilia Fontanesi, che collabora con il team del Don Gnocchi, ci ha dato prova del fatto che, anche in un gruppo di persone che non si conoscono, con una danza estremamente leggera si può migliorare la coordinazione anche sensoriale attraverso il contatto, oppure anche tramite l’espressone di suoni in un gruppo coeso, seppur composto da sconosciuti. Una bellissima e stimolante esperienza.
.All’Assemblea dei soci ARD, dopo le dovute prassi amministrative, si è parlato del futuro dell’Associazione, delle possibilità di comunicazioni diverse, del libro che è in programma e ad oggi ormai ultimato, dell’estrema volontà di aprirsi agli altri, non solo ai soci. Si è sottolineato che la volontà dell’associazione è quella di far conoscere la distonia.