Caterina e la Katana

Ciao….io sono Caterina Virginia Schiavone. Sono nata a Foggia il 16.12.1983.
Quando mi è  stata diagnosticata la distonia correva l ‘anno 2011, avevo 28 anni.
Io sono affetta da distonia cervicale idiopatica, perché purtroppo la causa scatenante non è  nota. Anche gli studi genetici hanno dato esito negativo.
Quando mi è  stata fatta la diagnosi ero una studentessa e la patologia è insorta con forte dolore dei muscoli del collo. Ricordo che ripetevo spesso ai miei genitori e ai miei amici che il collo mi dava dolori fortissimi e costanti. Mio papà tramite alcuni colleghi venne a conoscenza dell’ Istituto neurologico Carlo Besta a Milano. Facemmo tutta la trafila e finalmente, sempre nel 2011,venni ricoverata e sottoposta a tutte le analisi del caso. Il reparto di neurologia prima era gestito dal dottor Albanese e dalla sua equipe. Lì feci il primo trattamento di tossina botulinica,che con sommo piacere diede effetti più  o meno rapidi.
Finalmente non avevo più alcun dolore e anche le posture tipiche distoniche, di cui in principio nemmeno mi rendevo conto, divennero sempre meno percettibili. Quindi dopo sei mesi inoculai sempre al Besta. Le inoculazioni successive le ho effettuate presso l’ospedale di San Giovanni Rotondo in provincia di Foggia per una questione di comodità. La tossina funzionava e i dolori e i tremori erano assenti.
Nell’aprile del 2016 ho avuto un grave incidente stradale e sono stata trasportata in codice rosso presso il Policlinico di Foggia, con fratture multiple , collasso delle vertebre dorsali D6,D7, ed emiparesi dell’arto sinistro. Abbiamo dovuto attendere dieci giorni  prima di poter effettuare l’intervento di stabilizzazione vertebrale, perché potevo incorrere in pneumotorace. La mia fortuna è stata l’assenza di lesione midollare e la competenza medica che mi hanno permesso di tornare a camminare sin da subito dopo l’operazione, con il tutore specifico.
A giugno dello stesso anno ho effettuato l’ultima inoculazione di tossina botulinica. Avevo prenotato presso l’ospedale di San Giovanni Rotondo la successiva inoculazione, ma volutamente non mi presentai. Non so come spiegarlo, ma dopo l’incidente che avevo vissuto, anche solo una puntura in più mi incuteva nervosismo. In quel momento non ero in grado di reggere più di quello che era necessario e urgente a mio avviso. Con la distonia stavo decisamente meglio. Non annullai la inoculazione, il dottore mi chiamò al telefono e mi disse che stavo sbagliando ad interrompere la inoculazione e che la distonia sarebbe tornata più prepotente di prima. Per due anni abbondanti in effetti sono stata bene. Ma verso la fine del 2019 la distonia si è ripresentata. Questa volta non era il dolore, ma il tremore: inizialmente era lieve, poi divenne sempre più forte.
Cosi a fine febbraio 2020 cercai la dottoressa Soliveri che mi aveva seguita al Besta Mi diede un appuntamento, ma non riuscii più a partire perché il Centro Parkinson fu chiuso per Covid. Muoversi era complesso. Io vivevo a San Benedetto del Tronto in quel momento, ed ero lontana dalla mia famiglia e impossibilitata nel raggiungere le strutture sanitarie per i controlli, cure, aggravamenti. Il mondo era fermo per molte patologie, tranne che per il covid.
Mi sono detta che avrei dovuto avere pazienza. Iniziavo però a mettere in atto comportamenti legati alla vergogna del movimento involontario del collo e conseguente capo. Utilizzavo sempre una felpa con cappuccio. Finita la chiusura, sono riscesa in Puglia. Ho provato a contattare nuovamente la dottoressa Soliveri, ma non ebbi risposta alcuna. Attesi settembre. Il collo era ormai incontrollabile e io non mi limitavo al cappuccio, ma iniziavo a mettere in atto comportamenti defilati e fobici sempre per la forte vergogna. Allora decisi di andare a pagamento all’ospedale di Foggia, erché ero così stremata e attendere la fila del sistema sanitario nazionale sarebbe stato insopportabile.
 Ero felice, finalmente dopo mesi potevo inoculare. Purtroppo però l’inoculazione non ha dato gli effetti sperati. Preoccupata ho ricontattato la dottoressa Soliveri. Ho effettuato una prima visita di controllo In cui non abbiamo inoculato. Ho fatto  poi alcune infiltrazioni e incrocio le dita affinché mi portino gli effetti sperati. La vita non è semplice in questa condizione. L’umore è altalenante .A volte mi sento più forte e determinata e altre demotivata e sconfortata, il movimento distonico non mi fa stare serena. La mia vita al momento è limitata a ciò che è necessario fare. Mi faccio vedere il meno possibile, perché la vergogna la fa da padrone. Vengo accompagnata perché da sola ho attacchi di ansia fortissimi, soprattutto quando la gente mi fissa. Insomma mi trovo al momento a combattere contro la distonia e contro l’ansia. Quando combatto e le rifiuto le affronto decisamente peggio. Quando le accolgo e ne ironizzo ,la mia risposta emotiva ne guadagna. Purtroppo come ho già detto, l’umore è altalenante e la forza non è  sempre la stessa. Intanto ho iniziato a praticare un’arte marziale chiamata Ai Jutsu, in cui si usa  la katana, antica spada dei guerrieri Samurai. E’ un’arte elegante e raffinata, priva di ogni forma di violenza e non presuppone contatto fisico o scontro. La disciplina comprende lo studio di sequenze di gesti e forme predefinite che simulano un combattimento.  Anche questo mi aiuta a combattere contro la distonia.