Laura e gli inizi di A.R.D.

Laura Latini

Colpita da una forma di distonia (Disfonia Spasmodica) e senza riuscire a ricevere una diagnosi corretta in Italia, arrivai a New York nel 1991 presso la Columbia University, dove un noto neurologo, Mitchell Brin, esperto in disturbi del movimento e il Prof. A..Blitzer, otoringolaringoiatra, mi spiegarono la natura della malattia, le cause ancora sconosciute e di conseguenza la mancanza di una cura veramente efficace. Mi informarono anche sulla disponibilità di tutte le terapie sintomatiche esistenti e mi dettero un elenco dei centri europei dove la distonia veniva studiata e curata.

L’impatto di queste traumatiche notizie fu compensato da una importante informazione: l’esistenza di un gruppo di pazienti, familiari e medici che si interessavano di questo  disturbo, aiutando i pazienti ad affrontare i problemi e i disagi della malattia. Partecipai a un incontro nella sede del gruppo, scambiando esperienze e ricevendo informazioni scientifiche e pratiche utili ad affrontare i comuni problemi di comunicazione, disabilità, ostacoli nel mondo del lavoro, conflitti famigliari etc.

Fu un’occasione estremamente valida e rassicurante nonostante la dolorosa consapevolezza di dover convivere con una malattia cronica e poco conosciuta.

Tornata in Italia, mi rivolsi al centro di Neurologia dell’Ospedale Gemelli di Roma per informazioni sul trattamento con la tossina botulinica e così ebbi occasione di conoscere il Dr. Alberto Albanese che, con un gruppo di medici, operatori sanitari, ricercatori, giornalisti, pazienti e familiari stava costituendo anche in Italia una Associazione (ARD) con i seguenti obiettivi:

–                   Diffondere informazioni sulla distonia.

–                   Fornire un elenco aggiornato dei centri specializzati  in tutte le regioni del paese.

–                   Aiutare pazienti e familiari offrendo appoggio e assistenza concreta per affrontare tutti i disagi derivanti dalla malattia.

–                   Informare sui progressi nella prevenzione , nella diagnosi e nella terapia della distonia.

–                   Raccogliere fondi da destinare specificamente alla ricerca scientifica in questo settore.

 Accettai la richiesta di partecipare alla nuova organizzazione e lavorare per promuovere la creazione di una filiale nel Nord Italia, nella convinzione che la politica di espansione territoriale tramite le delegazioni fosse la via migliore per servire in modo più diretto e personalizzato i pazienti in tutte le regioni di Italia.

In Lombardia si iniziò a lavorare con vari progetti: corsi di formazione per i medici di base, informazione e incontri con specialisti all’Ospedale S.Raffaele, all’Istituto Besta ed al Policlinico di Milano.

In questa fase alcune case farmaceutiche produttrici della tossina botulinica hanno collaborato a queste iniziative e sponsorizzato la stampa e pubblicazione di vario materiale divulgativo.

In concomitanza con il Simposio Europeo sulla Tossina Botulinica organizzato dall’Università di Barcellona nel Gennaio del 1993, i rappresentanti dell’ARD si riunirono con il gruppo di pazienti e delegati delle associazioni provenienti da altre nazioni europee per discutere sulla possibilità di formare una Federazione Europea della Distonia. Questa si costituì col nome di EDF nel giugno del 1993 a Spoleto, durante il Convegno organizzato dal gruppo di studio sui Disordini del Movimento, con la partecipazione di delegati di dieci paesi europei. Valutando che ci  fossero più di 150.000 persone affette da distonia nella comunità europea e con la forza acquisita da tutte le associazioni unite, si decise di intensificare gli sforzi per :

       – Assistere le associazioni nazionali già esistenti

       – Incoraggiare la formazione di nuovi gruppi negli altri paesi

       – Diffondere informazione fra  pubblico, medici e operatori sanitari favorendo      lo scambio e aggiornamento continuo di conoscenze sulle distonie

        – Appellarsi alla Commissione Europea e altre istituzioni internazionali per la raccolta di fondi per la promozione della ricerca e progetti di salute pubblica.

–                   Sviluppare il progetto della European Dystonia Network del Dr. Albanese, che prevedeva un collegamento fra tutti i centri europei che trattano la distonia

–                   Servire da tramite e collegamento con altre associazioni e gruppi di pazienti nel mondo.

 In poco tempo la European Dystonia Federation raggiunse 14 paesi membri e le associazioni nazionali continuarono a crescere e rinforzarsi.

Nonostante le differenze linguistiche e culturali si è potuto incoraggiare la crescita delle associazioni nazionali, sostenere molte iniziative tese alla diffusione d’informazione sulla distonia e a promuovere la ricerca in molti paesi europei (studi epidemiologici, network di contatti, libri, pubblicazioni).

Le case farmaceutiche Allergan e Speywood hanno generosamente contribuito alle attività della Federazione, sponsorizzando incontri e consentendo la partecipazione ai più importanti convegni di neurologia in tutto il mondo.

Tramite il lavoro svolto dalla Federazione Europea si è riusciti a stabilire un rapporto costruttivo con la comunità medica internazionale, che ha imparato a riconoscere nelle associazioni dei pazienti delle organizzazioni necessarie per la divulgazione di informazioni sulla malattia e indispensabili per portare avanti la ricerca e migliorare le terapie esistenti.

E’ stato anche molto gratificante lavorare con le persone coinvolte nei primi anni della EDF , come Didi Jackson, Feli Justo Alonso, Alistair Newton e tanti altri validissimi collaboratori.

Durante il mio periodo di impegno con la EDF abbiamo anche stabilito un valido rapporto di collaborazione con il Centro di Ricerca per le Malattie Rare dell’Istituto Negri di Ranica, Bergamo.

Dopo oltre 5 anni di lavoro a livello europeo, è stato per me naturale fare una riflessione sulla situazione italiana, sulla base dei miei contatti con le associazioni degli altri paesi.

In particolare uno degli aspetti più faticosi del nostro lavoro è stato il rapporto con la comunità medica. Salvo pochissime eccezioni, abbiamo trovato fra gli specialisti poca disponibilità e spirito di collaborazione. La crescita della ARD dipende in gran parte dai medici e considero pertanto un compito prioritario quello di coinvolgere in modo più attivo i neurologi italiani attivi nel campo della distonia. Oltre a informare i pazienti sull’esistenza della ARD, gli specialisti potrebbero partecipare e promuovere più attivamente iniziative e incontri, contribuire con articoli e pubblicazioni al nostro giornale, svolgendo un lavoro di formazione non soltanto a beneficio di pazienti e familiari ma anche di colleghi (oculisti, otorino, ortopedici e medici di base) e altri operatori sanitari.

 Laura Latini