Nadia e la diagnosi dell’architetto

Mi chiamo Nadia, sono nata a Palermo  circa 53 anni fa e ho avuto la diagnosi di distonia cervicale dopo circa 4 anni dalla sua comparsa. E’ difficile raccontare  la sofferenza e la paura con cui devi convivere, quando ancora non sai cosa ti stia succedendo. Noti che c’è qualcosa che non va ma la vita doveva scorrere lo stesso, con mille impegni e mille pensieri, tutti al massimo sia quelli belli che quelli brutti. Non potevo pensare a questo collo che si inclinava sempre di più, sembrava che mi dicesse ….guarda che ci sono solo io adesso, ti devi fermare  … non ti faccio correre più ti devi fermare …. adesso devi prenderti cura solo di te  perché io non ti permetterò di continuare a gioire o soffrire per gli altri.  Insomma la distonia mi ha costretto a fermarmi a prendermi cura di me, ad approfondire me stessa e dunque questa rara malattia, che io definirei la malattia di chi ha un gran cuore, sì, è la malattia dei buoni!!! Di chi vive la vita con troppe emozioni , chi entra in empatia con gli altri senza invadere la loro vita ma percependo tutto, le gioie e dolori delle persone a cui vuoi bene ma anche di persone sconosciute che sono più sfortunate che non hanno niente e invece tu hai tutto e a volte sei pure tanto triste senza capire perché.

 E’ stato solo un caso che mi ha permesso di capire che fosse distonia e non perché non avessi sentito vari medici, ma nessuno di questi da me consultati per 4 anni infiniti, ha capito cosa avessi veramente, mi dicevano che non avevo nulla, era solo un torcicollo dovuto a una postura sbagliata o a un esaurimento nervoso camuffato.  Ma ogni giorno che passava mi sentivo sempre più bloccata e detestavo chi mi fermava e mi diceva “ma cosa ti sta succedendo, stai dritta, non piegare il collo” Non mi andava più di uscire, non volevo parlarne con nessuno, non volevo essere vista così, mi vergognavo. Ma avevo l’ufficio, dovevo andare, non potevo assentarmi per un torcicollo, ma stavo sempre più male psicologicamente, mi sentivo profondamente sola con questo mio corpo che cambiava apparentemente senza alcun motivo e soffrivo tanto ma lo nascondevo a chi mi stava vicino, non sono abituata a chiedere aiuto, non voglio proprio chiedere aiuto, mi fa stare male. Non so perché ma è proprio così.

Il sentirsi vulnerabile per me era una sensazione nuova, mi terrorizzava ma dovevo gestirla e piano piano sono riuscita ad accettare tutto senza però capire cosa mi stava realmente accadendo. 

Ma un giorno, la svolta, un mio caro amico architetto, si proprio un architetto ipocondriaco consapevole di esserlo …mi ferma e mi dice “Nadia so cosa hai, si chiama distonia, ho visto una trasmissione sulle malattie rare  e un ragazzo inglese era piegato come sei, tu cerca su internet”. Così ho fatto la mia ricerca, ebbene sì, il mio caro amico architetto aveva fatto la diagnosi corretta, distonia cervicale, mi ritrovavo in tutto quello che ho visto e ho trovato su internet. Nelle mie ricerche trovo la vostra Associazione Ricerca per la Distonia  con il neurologo  di riferimento a Palermo che tratta la distonia: il Dott. Marcello Romano, il mio angelo.. Prendo subito l’appuntamento e lui mi conferma la diagnosi e scoppio in un pianto liberatorio, lui mi abbraccia e mi dice di stare tranquilla, Ormai sono tre anni che faccio la tossina botulina e il mio collo sta molto meglio. La distonia mi accompagna, ha messo un  freno alla mia vita, adesso riesco a gioire anche delle piccole cose che prima non riuscivo a vedere per la vita frenetica che vivevo. Posso dire che io e la distonia abbiamo fatto amicizia !!! Bicchiere sempre mezzo pieno: questo mi ha insegnato il mio papà, per cui ben venga anche la distonia. Non mollate mai, prendetevi cura di voi stessi anche grazie alla distonia.

La distonia è la malattia dei “buoni”.

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