Il viaggio del paziente con distonia cervicale

Dystonia Europe in collaborazione con ERN RND  ed Ipsen ha creato la prima mappa di esperienze di un paziente con distonia cervicale, descrivendo i 5 passaggi chiave del viaggio del paziente , localizzando le criticità del sistema sanitario e le barriere per una cura ottimale.

Questo viaggio si basa sulle vere esperienze di pazienti italiani, francesi e britannici che hanno collaborato descrivendo l’evoluzione della  loro distonia cervicale da un punto di vista psicologico e medico.
A.R.D ha trovato i pazienti italiani disposti a raccontarsi e li ha coordinati, partecipando poi al workshop con Dystonia Europe e Ipsen per trasformare le singole esperienze in un racconto omogeneo ovvero la storia di Lilly, immaginaria paziente che seguiamo dai primi sintomi della malattia alla diagnosi e alla convivenza con la distonia  nella mappa pubblicata da ERN RND  che qui trovate tradotta in italiano