Cinzia per l’8 marzo

“…Guarda il sole quando scende
ed accende d’oro e porpora il mare
lo splendore è in voi
non svanisce mai
perché sapete che può ritornare il sole
dopo il buio ancora il sole.
E se passa il temporale
siete prime a ritrovare la voce
sempre regine voi
luce e inferno e poi
anche il male non può farvi del male.”

(tratto da Il regno delle donne – Alda Merini)

Ho scelto un brano di Alda Merini in questa giornata dell’8 marzo: le sue parole rispecchiano la forza delle donne di fronte alle avversità. Mi chiamo Cinzia Ceccanti, sono nata  46 anni fa Firenze  dove attualmente vivo. Sono venuta al mondo con un parto un po’ complicato ma sono qui. A quel tempo non esistevano indagini diagnostiche per monitorare il parto e eventualmente le problematiche derivate. I miei genitori man mano che crescevo si sono accorti che avevo un ritardo motorio e da qui è cominciato un assiduo pellegrinaggio da pediatri, neurologi e fisioterapisti. Dal tempo delle scuole elementari le prime terapie farmacologiche per tremori e contratture alle braccia. Man mano che crescevo cominciavo a familiarizzare con queste persone e con le terapie. Nel frattempo avevo iniziato la scuola media quando mia madre fu chiamata dalle insegnanti che le dissero che io non vedevo alla lavagna ma i miei occhi ci vedevano benissimo, in pratica la mia testa ruotava verso la spalla e non mi permetteva di guardare davanti a me la realtà, come tutt’ora è. Un torcicollo, prepotente e cattivo. Questo è uno dei segni più forti che mi sono trovata improvvisamente a vivere, alcuni muscoli del mio corpo compiono movimenti involontari soprattutto in momenti di tensione. In età adolescenziale è stato anche un boomerang, un disagio psicologico enorme oltre al dolore delle contratture e l’incredulità. Ci sono voluti a questo punto due anni di assidua frequentazione del reparto di neuropsichiatria infantile per avere una diagnosi. Distonia. Buio totale. Ero diventata una cavia per le terapie farmacologiche. Potevo solo partire da me stessa per avere delle risposte e cominciai un lavoro di supporto psicoterapeutico. Mi vergognavo e avevo difficoltà a uscire di casa ma potevo solo contare su di me e la mia famiglia . Una graduale presa di coscienza mi faceva domandare cosa potevo fare per aiutarmi, capii che dovevo cercare risposte positive dall’esterno partendo dagli affetti e dalle cose che riuscivo a fare, mettendoci una bella dose di curiosità e testardaggine. Mi ha aiutato molto analizzare il nemico che aveva rapito il mio corpo, una malattia che al tempo della mia adolescenza era poco conosciuta, di cui ancora oggi non si conoscono le cause e orfana di farmaci. Ogni paziente sviluppa una forma diversa. Un quadro molto complicato. Per convivere con questa realtà è necessario conoscersi e circondarsi di feedback positivi; conoscere limiti di stanchezza emotiva e fisica aiuta a trovare un equilibrio.  Questo lavoro con me stessa è faticoso ma mi ha donato una grande sensibilità verso tutto ciò che mi circonda ed è diventato uno dei miei punti di forza. Mi è stato molto utile un confronto con altre persone distoniche, aver incontrato l’Associazione per la Ricerca sulle Distonie A.R.D., l’importanza dell’informazione e della ricerca medica. Nel frattempo sono riuscita a diplomarmi, a prendere la patente e a guidare la macchina, lavorare, circondata da amici a e farmi anche una famiglia. Essere diventata mamma è stata la cosa più bella quanto impegnativa che mi potesse capitare. Sta a me insegnare a mio figlio come guardare da fuori le diversità.  Questo per me è il regalo più bello.

Ringrazio i miei amici dell’Associazione per la Ricerca sulle Distonie per avere dato la possibilità, raccontando di me, di poter dare sostegno a chi mi leggerà. Grazie.