Francesca e l’azienda

Questa è la testimonianza che la nostra socia Francesca Poma ha portato al nostro Convegno del 28 settembre.

Mi chiamo Francesca.
La mia vita è stata stravolta 18 anni fa in modo prepotente e senza ritorno.
Qualche preavviso c’è stato… sintomi di poca importanza: qualche abbassamento di voce e una leggera sensazione di tensione al collo….non ci avevo dato più di tanto peso perché era estate e ho pensato fosse l’ aria condizionata…. Perché avevo da poco cominciato un lavoro
tutto nuovo come operatrice di telemarketing e pensavo ad un affaticamento della voce….finché un giorno mi sono svegliata afona. Afonia che è durata 6 mesi.
La mia voce era sparita e non potevo più comunicare con le parole.
La mia reazione è stata panico, preoccupazione, ansia e nella mia testa c’erano mille domande . Dovevo gestire un lavoro, la vita di tutti i giorni e soprattutto un bambino di 4 anni.
Così ho cominciato a fare una serie di visite. Ogni specialista mi rimandava ad un altro e ogni esame ne faceva programmare uno nuovo e più approfondito. Era un continuo rimbalzare da uno studio medico all’altro.

Nel frattempo, vivere in questo modo aumentava la mia frustrazione e la mia preoccupazione. Allo stesso tempo la vita sociale diventava sempre più limitata. Ho dovuto trovare dei modi alternativi per poter comunicare. Evitavo le situazioni non indispensabili perché mi facevano sentire a disagio.
Finalmente dopo 6 mesi le mie ricerche hanno avuto una risposta e ho avuto la diagnosi di Distonia .
Quel giorno ho vissuto un mix di sentimenti contrastanti. Se da un lato ero sollevata perché finalmente quello che stavo vivendo aveva un nome, dall’ altro, mi è crollato il mondo addosso. Ricordo la chiacchierata che ho avuto col mio neurologo nel suo studio. Lui che mi spiegava questa malattia. Ricordo benissimo le sue parole: “ Devi imparare a conviverci tra momenti buoni e meno buoni”
Sono uscita da quello studio con una serie di farmaci “ da provare “ e una domanda : “ E ora…cosa faccio?”
Allo stesso tempo sono uscita da quello studio con la consapevolezza che la mia vita era cambiata.
Ho cominciato a vedere le cose in modo diverso. La cosa più importante da subito era trovare una soluzione per una vita più possibile normale e soprattutto per mantenere il lavoro.
E così è cominciato un altro tipo di ricerca. Uno specialista che mi potesse dare delle risposte concrete, una cura efficace ed un centro specializzato dove potermi rivolgere.
Ho conosciuto un medico che mi ha proposto di fare la tossina botulinica alle corde vocali e ho accettato.
Lentamente la voce ha cominciato a tornare ma era completamente cambiata. Era strozzata, parlavo a scatti e, in alcuni momenti, tornava l’ afonia. Nel frattempo ho cominciato ad avere sintomi anche ad altri distretti muscolari.
Al lavoro, ovviamente, hanno dovuto cambiarmi mansione e mi hanno offerto di assumermi come “categoria protetta” . Unica condizione per poter mantenere il posto. Questo ha significato intraprendere anche l’ iter burocratico per ottenere un punteggio di invalidità sufficiente a tale scopo. Ed ha significato dover spiegare ad una commissione medica cos’è la
distonia perché per loro era una grande sconosciuta.
Sembrava che la mia vita avesse trovato un equilibrio: mi dividevo tra lavoro, vita di tutti i giorni, lavoro e visite mediche.
C’erano giorni nei quali la stanchezza ed il dolore avevano la meglio e altri nei quali potevo farcela. Giorni nei quali l’ umore crollava e avevo la costante sensazione che le persone intorno a me non capissero veramente, fino in fondo, il disagio e le difficoltà che stavo vivendo. Mi sentivo dire continuamente “devi essere forte” e ho cercato di esserlo.
C’erano giorni nei quali andare al lavoro era difficile ma dovevo farlo comunque perché chiedere i permessi della Legge 104 cominciava a pesare al datore di lavoro.
Facevo regolarmente le visite con il medico dell’ azienda. Un giorno, dopo l’ennesima, vengo convocata dal responsabile che mi comunica che non ero più idonea per quel lavoro e per quell’ azienda  perché la mia malattia e la mia situazione erano in contrasto con quello che era l’azienda.

Quel giorno ho raccolto le mie cose e sono tornata a casa distrutta emotivamente. Mi sentivo una persona inutile, inadeguata e mi sentivo sbagliata. L’ istinto, grazie anche al supporto di un professionista poiché era arrivata anche la depressione per tutto quello che mi era successo, mi ha fatto reagire, e a distanza di tempo nelle sedi opportune ho dimostrato ai miei datori di lavoro che non ero io quella sbagliata e che avevo tutto il diritto di stare seduta su quella scrivania.
Oggi qui parliamo di inclusione, dei diritti del malato nel mondo del lavoro. Ho voluto parlare della mia esperienza lavorativa, oltre che del percorso medico, perché trovo inacettabile etichettare una persona per lo stato di salute che ha piuttosto che per le sue competenze professionali.
Mi auguro e viste le premesse che l’ On. Ciocchetti ha messo sul tavolo fanno ben sperare, che sempre più ci siano le condizioni per tutelare le “ categorie protette “ . Noi non abbiamo scelto di ammalarci ma abbiamo diritto ad una vita senza pregiudizi sia nel mondo del lavoro che nella vita di turti i giorni

Sono passati 18 anni da quando ho avuto la diagnosi e purtroppo la mia distonia è peggiorata.
Sono partita con una diagnosi di Distonia Laringea e oggi ho una diagnosi di Distonia multifocale.
È stata proprio la malattia a darmi lo spunto, lo stimolo e la voglia di fare qualcosa in più, qualcosa che possa fare la differenza, qualcosa che possa aiutare gli altri malati ed evitare che altri malati debbano vivere esperienze come la mia.