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Giornata internazionale delle Malattie Rare

28 Febbraio 2023

 

Il 28 febbraio si è celebrata la 16° edizione di  Rare Disease Day, 𝗹𝗮 “𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲”, Un’occasione per promuovere in tutto il mondo l’inclusione delle persone con una malattia rara e la loro partecipazione piena, equa e significativa alla società. La 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗜𝘁𝗮𝗹𝗶𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 – Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus  (di cui A.R.D. fa parte) per tutto il mese di febbraio ha organizzato una campagna di sensibilizzazione.

 Negli scorsi anni per attirare l’attenzione sulle malattie rare UNIAMO e le associazioni di pazienti hanno fatto  illuminare monumenti o edifici importanti: ecco l’evento 2022 e quello 2021

Quest’anno invece per  supportare il risparmio energetico è stata  scelta una diversa  campagna “Catena globale di luci “

I partecipanti  alla Global Chain of Lights hanno illuminato o decorato la propria casa con i colori della Giornata delle Malattie Rare e alle  19:00 ora locale del 28 febbraio 2023 hanno scattato  una foto con le luminarie o decorazioni scelte , pubblicandola sui propri social media utilizzando i  filtri “Global Chain of Light” e #rarediseaseday.
Un piccolo gesto ripetuto da tante persone può contribuire a diffondere conoscenza e visibilità per malattie ancora poco conosciute come molte malattie rare e come  la distonia .
 

Questa immagine è stata creata dalla nostra socia Silvia Valenti

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