A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
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Terapia

L'esperienza di Pavia
Tossina botulinica e distonie focali: 10 anni di storia

Da oltre 10 anni, la tossina botulinica costituisce il trattamento di prima scelta delle distonie focali come la distonia cervicale e il blefarospasmo.

La tossina botulinica è una terapia sintomatica e reversibile, che viene ripetuta periodicamente per tutta la vita del paziente.

Nel nostro centro, dove le distonie focali vengono trattate con tossina botulinica da almeno 10 anni, abbiamo esaminato i dati dei pazienti che in questi 10 anni si sono sottoposti alle infiltrazioni in modo costante. Abbiamo così ricavato una fotografia della nostra popolazione di soggetti distonici: età, sesso, dettagli relativi alla malattia, intervalli tra le infiltrazioni.

Il nostro proposito è di delineare l'andamento della distonia nel tempo e di poter individuare, in futuro, le condizioni che possono influenzarla positivamente o negativamente.

Dati analizzati:

  • dati anagrafici: sesso ed età,
  • dati anamnestici: età all'esordio della distonia, anni di malattia, presenza di life events all'esordio, altre malattie neurologiche o psichiatriche,
  • dati farmacologici: intervalli fra i trattamenti, età al primo trattamento con tossina botulinica , terapia orale.

In relazione al dato "intervalli tra i trattamenti", si sottolinea che, nel nostro Centro, il periodo tra un trattamento e quello successivo è calendariato dal paziente stesso che chiede una nuova infiltrazione di tossina botulinica quando giudica esaurita l'efficacia clinica del trattamento precedente. La latenza tra la richiesta di ricevere il trattamento e l'infiltrazione corre, mediamente, fra i 7 e i 15 giorni. In questo modo, l'intervallo tra i trattamenti è di per se un buon indice soggettivo di "durata dell'efficacia del trattamento con tossina botulinica".

In tabella 1 sono mostrate le caratteristiche anagrafiche e cliniche relative alla popolazione dei pazienti nel suo insieme e ai due sotto gruppi, con distonia cervicale e blefarospasmo. Il numero di pazienti con disturbo d'ansia o dell'umore e con terapia con ansiolitici o antidepressivi è un dato relativo alla prima valutazione di ciascun paziente.

Analizzando i dati riportati nella tabella 1, si osserva che, nella nostra popolazione, vi è una significativa prevalenza femminile, in accordo con i dati riportati dalla letteratura scientifica.

Abbiamo, inoltre, rilevato una quota importante di eventi emotivamente rilevanti in coincidenza con l'esordio di entrambe le forme di distonia. Questo dato concorda con la nostra osservazione che la fluttuazione degli stati emozionali, sia positivi che negativi, nella vita quotidiana dei pazienti ha un notevole impatto sull'andamento della distonia, a prescindere dall'effetto del trattamento con tossina o con altri farmaci. Infatti, proseguendo su questa linea, abbiamo notato una significativa presenza di disturbi d'ansia e/o dell'umore e, di conseguenza, un rilevante consumo di ansiolitici e/o di antidepressivi fin dall'inizio dell'osservazione dei pazienti con distonia.

Per quanto riguarda l'analisi dei dati relativi ai trattamenti con tossina botulinica (non mostrati), è emerso che, mediamente, sia i pazienti con distonia cervicale che quelli con blefarospasmo devono attendere circa 4 anni fra il momento dell'esordio della loro malattia e il momento in qui vengono trattati per la prima volta con tossina botulinica. Questo indica che la distonia focale è una patologia ancora poco conosciuta e difficilmente diagnosticata, così come spesso, pur in presenza di una diagnosi corretta, è sconosciuta la sua corretta terapia.

Un altro dato importante emerso da questa analisi è che, fra un trattamento e l'altro, i pazienti lasciano trascorrere, mediamente, 4-5 mesi, indicando una buona efficacia delle infiltrazioni con tossina botulinica sia nel gruppo con distonia cervicale che nel gruppo con blefarospasmo.

In particolare, abbiamo notato una tendenza a prolungare gli intervalli fra i trattamenti con il passare del tempo. Infatti durante i primi anni di trattamento, gli intervalli si aggirano intorno ai 2-3 mesi, mentre dopo 5 anni di infiltrazioni ripetute, gli intervalli fra un trattamento e l'altro si allungano fino ai 6 mesi circa.

Tabella 1

TOTALE

Blefarospasmo

Distonia cervicale

Numero pazienti

96

58

38

M/F (%)

26/70

14/44

12/26

Età media in anni all'esordio della distonia

51

51

47

Durata media della malattia in anni

8

8

7

Eventi della vita all'esordio: numero di pazienti

71 (74%)

49 (84%)

22 (58%)

Disturbo d'ansia o dell'umore: numero di pazienti (%)

32 (33%)

16 (27%)

16 (42%)

Ansiolitici o antidepressivi: numero di pazienti (%)

41 (43%)

20 (34%)

21 (55%)

Anticolinergici: numero di pazienti (%)

2 (2%)

0

2 (5%)

Tremore essenziale: numero di pazienti (%)

9 (9%)

2 (3%)

7 (18%)

Altra distonia focale: numero di pazienti (%)

6 (6%)

3 (5%)

3 (8%)

C. Pacchetti, F. Mancini
Unità Operativa Parkinson e Disordini del Movimento
Centro per il Trattamento con Tossina Botulinica,
Istituto Neurologico IRCCS "C. Mondino", Pavia

L'analisi descritta in questo articolo rientra in un più ampio progetto di ricerca, finanziato dal Ministero della Sanità, dal titolo:
"Distonie focali: nuove tecniche diagnostiche, terapeutiche e riabilitative"
a cui partecipano, oltre al nostro, i seguenti Centri:

  • Reparto di Neuroriabilitazione (Fondazione Istituto Neurologico IRCCS "C. Mondino", Pavia)
  • Dipartimento di Scienze Neurologiche (Università La Sapienza, Roma)
  • Istituto Neurologico Nazionale "C. Besta" (Milano)
  • Neurofisiologia dell'Azienda Ospedaliera Universitaria (Università degli studi di Messina)
  • Dipartimento di Scienze Biomediche e Biotecnologie (Università di Brescia)

Pagina aggiornata il: 28 January 2002

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