A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia
Cerca con Google: in ARD  nel Web 

Terapia

Prime esperienze con la nuova tossina B

Dr. Silvia Brogelli e dr. Sandro Maurri, Firenze


Grazie alle richieste dell'ARD e agli sforzi della casa farmaceutica, sono giunti in Italia i primi campioni di Tossina Botulinica purificata di sierotipo B per uso compassionevole nelle Distonie.
La messa in circolazione di un nuovo farmaco, anche se è noto per efficacia e tollerabilità , è resa sempre lentissima da motivi di diversa natura : giuste precauzioni che le autorità sanitarie prendono ed inerzia burocratica.
L'opera di diffusione della cultura in tema di distonie svolta dall'ARD ha sicuramente contribuito ad abbreviare i tempi per l'arrivo in Italia della nuova tossina Neurobloc.
Ricordo con emozione le e-mail e le telefonate fra varie città italiane e gli Stati Uniti fatte nel 1999 e nel 2000 da Filomena Simone e Anna Moiana allo scopo di far giungere in Italia il nuovo farmaco. Nello scorso inverno la ditta produttrice, irlandese, ha ottenuto l'approvazione per l'uso in Europa e ha cominciato a contattare i medici e le direzioni dei servizi farmaceutici dei grandi ospedali che si occupano di distonie e tossina botulinica.
Il cammino non è ancora concluso perché abbiamo la possibilità di usare il nuovo farmaco solo su di un numero molto limitato di pazienti. Questo però permette intanto ai medici di imparare a conoscere le modalità di azione, i vantaggi ed i limiti del nuovo preparato al di là delle presentazioni teoriche .
Noi siamo fra i medici che hanno potuto partecipare ai corsi formativi per l'uso della nuova tossina e ringraziamo la ditta Elan per questo.
Le prime impressioni cliniche riportate nei nostri pazienti sono buone, ma abbiamo ancora dati per esprimere un giudizio sul nuovo farmaco perché tutte le somministrazioni sono state fatte negli ultimi 15 giorni.
Le caratteristica innovativa del farmaco che si nota per prima è la preparazione in soluzione già pronta per l'uso. Questo rende più breve il tempo di attesa del malato e più lieve il lavoro dell'infermiera che si può dedicare di più ad accudire il paziente durante la seduta di iniezione.
Abbiamo notato che il dolore in sede di iniezione è un poco più intenso rispetto alle altre due tossine ma questo disturbo è di breve durata.
Stiamo organizzando incontri e protocolli comuni fra i medici che si interessano di Neurobloc nelle varie parti d'Italia e speriamo di poter pubblicare presto su queste pagine resoconti su buoni risultati.


Pagina aggiornata il: 8 Luglio 2002

CENTRI DI RIFERIMENTO

A.R.D. Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia - C.F. 97085660583
Associazione di Promozione Sociale senza fini di lucro per promuovere la conoscenza della distonia e favorire l'assistenza ai malati
secondo quanto previsto dalla legge 383/2000 sulle Attività di Promozione Sociale.
Per informazioni sulla malattia o casi specifici scrivere a: email
Contenuti a cura di: A.R.D. | Manutenzione tecnica a cura di: Daniele Fontani email | Tutela della Privacy | Informativa cookies