Cari soci,
Ho letto  un articolo sugli aspetti psicologici della distonia che mi è sembrato molto illuminante ed ho deciso di tradurlo per il nostro giornale. L’autrice (Dott.ssa Rosa Moriente Navarro, psicologa di ALDE, Asociaciòn de Lucha contra la Distonia en España) illustra alcuni dei problemi che tutti noi sperimentiamo di persona e sono certa che capire il perché di certi nostri stati d’animo possa aiutare ad accettare certe situazioni e ad affrontare la nostra malattia come una sfida e non come una condanna.
Laura Latini

Disturbi psicopatologici collegati a sintomi distonici

La distonia è una malattia, come sappiamo, che viene oggi studiata come un disturbo neurologico. Tuttavia, nella maggior parte dei pazienti distonici troviamo una sintomatologia psicologica, che in certi casi sembra collegata ai disturbi distonici.
Logicamente, la trasformazione che vive una persona che incomincia a soffrire di distonia, può essere vista sotto due aspetti distinti:

• Il primo sarebbe l’elaborazione inconscia del proprio problema fisico, la maturazione ed interiorizzazione di detto problema.
• Il secondo sarebbe il procedere del cambiamento corporeo, dell’io esteriore, con le sue nuove modifiche posturali che richiedono una impostazione diversa delle abitudini motrici, (questo vuol dire che esiste un cambiamento importante del “Modus Vivendi” della persona che soffre di distonia). Cambiano logicamente gli aspetti psicomotori, la deambulazione, il modo di scrivere, di parlare, ecc. a seconda del tipo di distonia di cui si è affetti. Questi due aspetti sono strettamente legati e, nella distonia come nella maggior parte delle malattie che comportano una disabilità fisica, parallelamente possono apparire una serie di alterazioni emotive che sorgono proprio dall’incapacità di controllare i movimenti spasmodici, dall’incapacità di controllare il proprio corpo: e così inizia quello che viene chiamato stato di ansia.

Lo stato di ansia non è altro che la mobilità e variabilità degli affetti, che si traduce in stato di animo alterato e disagio interiore.
Ansia deriva da “Anxietas”, che significa sconforto e si caratterizza da un’attività incontrollata ed agitata (incremento del ritmo cardiaco, sudorazione, ecc.). Partendo dall’ansia, ne derivano altri disturbi che si riscontrano in alcuni pazienti distonici, come la “Ciclotimia o labilità emotiva”. Questa viene descritta come i cambiamenti di comportamento causati da stimoli esterni, dovuti alla mancanza di controllo affettivo e legati a stati di ansia. La persona che ne è affetta può essere allegra e sorridente e tutto ad un tratto passare ad uno stato di tristezza emotiva. In questa ultima fase aumenta la depressione e diminuiscono i sintomi distonici.
La “indifendibilità acquisita” viene invece definita come il conflitto che sviluppa una persona che si trova indifesa nel suo ambiente esterno. Essa ritiene che qualsiasi azione svolga non sarà valutata né compensata correttamente. Alla base di questo problema sarebbero le idee irrazionali che si impossessano della mente, creando una situazione costante di disagio interiore.
D’altra parte, inclusa nell’ampio spettro delle timidezze patologiche, troviamo la inibizione sociale, caratterizzata da un grande isolamento, accompagnata da pensieri di frustrazione sulla propria incapacità di affrontare situazioni sociali.
Ma senza dubbio, uno dei disturbi psicologici più importanti, e spesso collegato alla sintomatologia distonica, è la cosiddetta “tristezza patologica” o più comunemente depressione.
In alcuni pazienti distonici, fattori diversi come la non accettazione del suo problema, le ripercussioni sociali e lavorative, o un ambiente familiare non favorevole, possono provocare il sorgere di uno stato di animo alterato e concludersi in un disturbo depressivo.
Si crea così un circolo vizioso fra depressione e distonia. La distonia aumenta lo stato depressivo e aumentando la depressione si intensificano ancora i sintomi distonici e gli spasmi risultano più difficilmente controllabili.
Questo tipo di depressione viene chiamata depressione esogena o reattiva, giacché è la conseguenza di una determinata situazione: l’ansia che provoca la manifestazione esterna di sintomi distonici.
La depressione come esagerazione patologica della tristezza, si manifesta producendo importanti cambiamenti nell’aspetto fisico, nel pensiero, nel sonno, nella sessualità e nell’alimentazione.
Il paziente distonico con disturbi depressivi, è, nella maggior parte dei casi, conscio di quanto gli sta accadendo, e ne soffre: soffre per non essere in grado di affrontare la sua realtà e perché questa situazione deteriora i suoi rapporti con gli altri.
Naturalmente questi sintomi collegati ai disturbi distonici non colpiscono tutti gli individui, né tutti i pazienti li vivono con la stessa intensità giacché dipende dalla particolare vulnerabilità psicologica della persona, così come della comprensione e disponibilità positiva che trovano nell’ambiente che li circonda nell’accettare ed assimilare la loro malattia.
Da quanto esposto finora e per concludere:
In situazioni nelle quali l’equilibrio emotivo si destabilizza, come per esempio momenti di grande ansia o stress, o durante contatti con persone e fatti che ci ricordano esperienze negative, i sintomi distonici si intensificano, ci rendono instabili, incontrollabili. In alcune persone questo meccanismo psicologico non si manifesta in modo consapevole e quindi, risulta difficile quantificare questa ipotesi.
Occorre menzionare la relazione esistente fra due fattori psicologici: la “motivazione” e la “attenzione” e l’aumento o diminuzione della sintomatologia distonica. Quando l’attenzione aumenta, la distonia diminuisce, così come quando la motivazione è maggiore, i sintomi distonici diminuiscono.
Ed in conclusione vorrei sottolineare dal punto di vista terapeutico (anche se ogni paziente ed ogni distonia sono totalmente diversi), quanto sia importante e dimostrato efficace il controllo dello stress situazionale attraverso tecniche di rilassamento sia fisico che mentale per ridurre gli spasmi muscolari e le contrazioni involontarie e migliorare così la qualità della vita.

Aspetti sociali e psicologici delle distonie

Come in quasi tutti i casi di malattie croniche, la comparsa di una distonia, frequentemente molto disabilitante, implica un cambiamento nel comportamento del paziente, cambiamento che analizzeremo sotto due aspetti differenti:
1. L’elaborazione psicologica del problema fisico, la sua elaborazione ed interiorizzazione.
2. Il processo di cambiamento corporeo, dell’io esterno, con le sue nuove modificazioni posturali, che richiedono una programmazione diversa delle abitudini motorie.
È necessaria da parte del clinico una valutazione globale del paziente, curando anche le possibili esigenze psicologiche, vale a dire, come si adatta cognitivamente, come elabora ed interiorizza la sua malattia.
In particolare, per avere più chiara la strategia terapeutica davanti ad una tale esigenza, si è delineata una classificazione diagnostica per uno sviluppo idoneo del trattamento.

Classificazione diagnostica e sviluppo del trattamento idoneo
Secondo l’età di insorgenza della distonia e la sua localizzazione e generalizzazione:
1. Distonie generalizzate (colpiscono la maggior parte del corpo)
Compaiono in giovane età. Si verifica uno “shock” nello sviluppo evolutivo del soggetto sia sul piano fisico che psicologico.
Il trattamento per questo tipo di soggetto dovrebbe essere indirizzato verso :
a) Adattamento psicosociale del malato.
b) Rieducazione sistemicofamiliare.
Questo ultimo punto si basa sul rieducare il gruppo familiare per adeguarlo ai cambiamenti, non solo corporea ma anche cognitiva del paziente.
2. Distonie focali
Una seconda classificazione si potrebbe basare sulla relazione fra distonie e disturbi psicopatologici collegati.
I disturbi psicopatologici collegati sono quelle malattie mentali o patologie psicologiche che si presentano collegate alla distonia (malattia neurologica) e che impediscono una interiorizzazione ed assimilazione corretta della malattia, aumentando anche i sintomi distonici.
In questo caso la psicoterapia deve centrare il suo interesse sulla psicopedagogia nel controllo e direzione di accompagnamento.
Quando non esiste una psicopatologia specifica, si può cercare di elaborare col paziente l’adeguamento dell’adattamento psicologico davanti ad una malattia cronica, con tecniche di controllo emotivo:
Induzione di stress
Originariamente sviluppata dal Dott. Meichenbaum negli Stati Uniti, ed utilizzata con successo da pazienti per risolvere situazioni di ansia e stress.
Il valore terapeutico di queste tecniche per pazienti con distonie è stato dimostrato da un progetto realizzato da Marjan Jahanshahi in collaborazione con il Prof. David Marsden, patrocinato dalla Dystonia Society.
Tecniche di controllo di contingenze
Ci si concentra nelle situazioni che il paziente considera perturbanti e che aumentano la sua ansia, e conseguentemente aumentano anche i suoi sintomi distonici, controllandole attraverso autoinformazione ed autoregistrazioni che il paziente stesso deve elaborare.
Rilassamento e respirazione diaframmatica
Tutte queste tecniche dipendono sempre dalla risposta individuale del paziente.

Tecniche di trattamento

A. Terapia psicologica guidata

1. Tecniche cognitive e comportamentali
   Tecnica di fermata del pensiero: “stop”.
   Controllo dei pensieri irrazionali.
   (Desensibilizzazione sistematica in immaginazione).
2. Allenamento nella soluzione di problemi derivanti da una bassa autostima.
   Automotivazione.
3. Razionalizzazione cognitiva: l’importanza della modificazione di comportamenti ed atteggiamenti.
   A.M.P. (Atteggiamento Mentale Positivo)
   A.A.I. (Allenamento in Attitudini Interpersonali)
4. Inoculazione di stress: diminuzione di ansia e stress (Meichenbaum).
5. Allenamento di rilassamento
   Rilassamento e controllo mentale
   Respirazione diaframmatica

B. Terapia dinamica di gruppo

• Emarginazione socioprofessionale
  Soprattutto quando la distonia insorge interrompendo l’attività lavorativa. Questo è ilcaso di distonie focali come il Meige, blefarospasmo, distonie occupazionali, distonie laringee, ecc.
• Casi più comuni di emarginazione
  L’emarginazione sociale, giacché, data la spettacolarità di alcuni sintomi e spasmi distonici, in certi casi si possono confondere i pazienti distonici con persone con ritardi mentali, con tics, con malati mentali o persone che fanno uso di alcol o droghe.
• Problemi di integrazione, educazione e scolarizzazione
  Nei casi di distonie generalizzate, usualmente, i bambini ed i giovani hanno un difficile accesso ad una adeguata integrazione educativa, dato che, spesso, si trovano costretti a frequentare scuole speciali nonostante il loro rendimento intellettuale non presenti alterazioni.

Aspetti sociali

In conclusione, mi piacerebbe ricordare che gli aspetti sociali hanno una grande influenza in questo tipo di malattia cronica.

A cura di Laura Latini